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Résumé
L’évaluation de la douleur est complexe de par sa subjectivité, d’autant plus chez l’enfant. Les parents sont ceux qui le connaissent le mieux ; ils peuvent ainsi aider la puéricultrice dans cette estimation. La professionnelle doit toutefois tenir compte de l’impact de l’hospitalisation sur la parentalité. Des entretiens auprès de puéricultrices exerçant en pédiatrie ont permis d’étudier l’apport que peut avoir dans ce cadre une relation de “partenariat” entre les parents et la puéricultrice.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.
Summary
Evaluating pain is complex due its subjective nature, all the more so in a child. Parents know their child best and can thereby help the children's nurse in making this assessment. The health professional must nevertheless take into account the impact of hospitalisation on the parents. Interviews with children's nurses working in paediatrics enabled the benefits of a ‘partnership’ relationship between the parents and the children's nurse to be explored.
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Mots clés : douleur aiguë, évaluation, parents, partenariat, pédiatrie, puéricultrice
Keywords : acute pain, assessment, children's nurse, paediatrics, parents, partnership
Plan Masquer le plan
Les parents, “spécialistes” de leur enfant (+)
Quelle place pour les parents dans l’évaluation de la douleur ?
Une notion de “partenariat” discutable
Un outil favorisant le partenariat parents/puéricultrice
Conclusion
Déclaration de liens d’intérêts
La douleur est une expérience multidimensionnelle personnelle et donc subjective. Elle est soumise à de nombreuses influences, telles que le niveau de tolérance, l’histoire personnelle et familiale, la culture, l’éducation apportée par les parents. Celles-ci impactent la manière dont elle est ressentie et dont elle s’exprime.
L’évaluation de la douleur est donc complexe du fait de l’individualité et de la subjectivité de ce ressenti. Cette caractéristique est majorée chez l’enfant de 2 à 5 ans, au stade préopératoire de son développement, qui la vit comme une agression incompréhensible, une punition.
L’évaluation de la douleur est pourtant une étape essentielle de la prise en charge de l’enfant, qui est avant tout une personne avec des besoins spécifiques, qui diffère selon son âge et son développement. Cette évaluation permet d’« objectiver le subjectif […], prendre en compte la variabilité des comportements douloureux » [1], d’assurer une meilleure communication avec lui, ses parents et au sein de l’équipe, et d’adapter le traitement antalgique.
Les parents, “spécialistes” de leur enfant
Face à la difficulté d’évaluer la douleur majorée chez l’enfant se pose la question de la place des parents. En effet, l’évaluation de la douleur est souvent réalisée dès le début de la prise en soins de l’enfant, quand la puéricultrice ne le connaît pas encore. Les parents étant les « spécialistes de leur enfant sur le plan de la santé, de son histoire, de son caractère, de ses besoins » [2], de ses habitudes, de ses comportements, de sa communication, ce sont donc ceux qui le connaissent le mieux. Ils peuvent ainsi être de véritables partenaires pour la puéricultrice au moment de mesurer la douleur en apportant des informations essentielles. Ce questionnement aborde deux concepts : celui de la parentalité et du partenariat.
Douleur et parentalité
La parentalité désigne le fait d’être parent et tout ce qui en découle (droits et devoirs, responsabilités, affects, actes quotidiens auprès de l’enfant [3]). Elle est bouleversée quand l’enfant est hospitalisé, et plus encore s’il est douloureux. Cela génère de nombreux sentiments chez les parents (anxiété, stress, culpabilité, fuite) dont il faut tenir compte, surtout dans le cadre de l’évaluation de la douleur.
L’état psychologique des parents a une influence sur leur perception de la douleur de leur enfant. Des parents très anxieux, inquiets, peuvent surévaluer la douleur. À l’inverse, une sous-évaluation est aussi possible par peur de la morphine ou pour se protéger face à l’aggravation de l’état de santé de l’enfant, par exemple. Ainsi, la puéricultrice doit rester attentive à l’état psychologique des parents, et utiliser les informations fournies avec discernement, à partir de ses connaissances et compétences professionnelles.
Notion de partenariat
Le partenariat se définit comme « un état d’esprit rendant possible la création entre les partenaires de relations privilégiées fondées sur une recherche en commun d’objectifs » [4]. Cela va donc au-delà d’une simple « concertation » (échange d’idées), il s’agit d’une « collaboration », autrement dit d’un partage des tâches et des responsabilités [4]. C’est une véritable relation dynamique à instaurer.
L’établissement d’un partenariat avec les parents pour évaluer la douleur de leur enfant est pertinent, car ce sont eux qui le connaissent le mieux et peuvent donc apporter des informations importantes pour une meilleure estimation.
Quelle place pour les parents dans l’évaluation de la douleur ?
En quoi la puéricultrice peut-elle instaurer un partenariat avec les parents afin qu’ils l’aident dans cette tâche ? Pour répondre à ce questionnement, un sondage qualitatif a été réalisé à l’aide d’entretiens semi-directifs auprès de trois puéricultrices de pédiatrie accueillant des enfants âgés de 2 à 5 ans.
L’objectif était double : faire émerger les pratiques réelles et les représentations des puéricultrices sur ce sujet précis ; et explorer le rôle des puéricultrices autour de la notion de partenariat.
Après retranscription des entretiens, une analyse des données par catégorisation du contenu, méthode qui permet de relier les données recueillies aux concepts précédemment explorés, a été effectuée.
Les puéricultrices interrogées font ressortir la complémentarité de leurs compétences avec celles des parents pour évaluer la douleur. Elles insistent sur le fait que les parents sont ceux qui connaissent le mieux l’enfant. Ainsi, ils les alertent quand ils repèrent un signe de douleur, un changement de comportement. Ils se font les interprètes de l’enfant auprès de la puéricultrice qui procède ensuite à l’évaluation de la douleur grâce aux outils dont elle dispose. Les parents facilitent le repérage de la douleur chez leur enfant : « Sans eux, on ne serait pas capable d’évaluer la douleur comme on le fait. »
Les professionnelles notent toutefois que les parents sont souvent anxieux et stressés, et qu’ils peuvent alors surévaluer la douleur : « Comme c’est leur enfant, ils sont plus sensibles. » La présence des affects des parents rend leur évaluation subjective. Ainsi, les puéricultrices ne tiennent pas toujours compte de leurs remarques. Elles repèrent l’état psychologique des parents et s’y adaptent, éventuellement en nuançant leurs dires : « Le parent a forcément son mot à dire. Après, si tu sens qu’il est très anxieux, il faut faire la part des choses dans ce qu’il te dit. »
En parallèle, les puéricultrices développent de nombreuses qualités relationnelles (écoute, présence, confiance, soutien…) pour rassurer et accompagner les parents dans ce contexte. Toutes soulignent un bénéfice majeur de la participation de ces derniers : le soutien à la parentalité. Cela les place en tant qu’acteurs de la prise en soins de l’enfant et leur permet de garder le plus possible leur rôle auprès de leur enfant.
Une notion de “partenariat” discutable
Cependant, cette relation n’est pas un réel partenariat, contrairement à ce que les trois puéricultrices affirment, il s’agit plutôt d’une collaboration avec un partage des tâches et des responsabilités : les parents alertent les puéricultrices sur la présence de douleur, puis elles procèdent seules à l’évaluation grâce aux outils. Chacun agit dans son domaine de compétences sans que l’autre y soit associé.
C’est peut-être pour cette raison que certains bénéfices ne ressortent pas pour les puéricultrices interrogées. Alors qu’un vrai partenariat pourrait améliorer la relation parents/puéricultrice/enfant, encourager l’enfant à exprimer sa douleur, renforcer sa sécurité psychoaffective.
Toutefois, il faut tenir compte de certaines limites de ce questionnaire. D’abord, la notion de partenariat est complexe à définir et nécessiterait un approfondissement, pour le différencier notamment de la collaboration. De plus, seuls trois entretiens ont été menés dans un seul service, ce qui n’est pas représentatif des pratiques des puéricultrices en général.
Un outil favorisant le partenariat parents/puéricultrice
En pratique, il reste à impulser une réelle dynamique partenariale pour l’évaluation de la douleur. À ce titre, un projet d’intention dont l’objectif est de créer un partenariat parents/puéricultrice pour l’hétéro-évaluation de la douleur de l’enfant de 2 à 5 ans a été élaboré. La constitution d’un groupe de travail au sein du service de pédiatrie permettrait d’analyser les résistances des puéricultrices selon lesquelles l’évaluation de la douleur fait partie de leur rôle de soignants, de leur expliquer et de les convaincre de l’importance d’un tel partenariat.
Cette réflexion serait suivie de l’élaboration d’une grille d’évaluation à l’usage des parents. Cet outil est à la croisée de l’échelle Postoperative Pain Measure for Parents (PPMP) [5], qui leur permet d’évaluer seuls la douleur, et de l’échelle “Évaluation enfant douleur” (Evendol) [6], majoritairement utilisée pour l’hétéro-évaluation de la douleur de l’enfant de 2 à 5 ans. Cette grille, remplie par les parents, devient vecteur de dialogue avec la puéricultrice et donc fondement du partenariat.
Conclusion
La puéricultrice représente une réelle plus-value dans l’évaluation de la douleur : sa connaissance à la fois précise et globale de l’enfant, associée à la prise en compte des parents, font d’elle la spécialiste de la prise en soins de l’enfant par sa capacité à l’appréhender de manière holistique. Mais il ne faut pas oublier que les parents sont, eux, spécialistes de leur enfant. Il est important qu’ils puissent unir réellement leurs savoirs et leurs compétences dans l’intérêt de l’enfant, quel que soit le domaine d’exercice de la puéricultrice.
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