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Au terme d'une "étude inédite et d'une ampleur sans précédent" sur la fin de vie en maison de retraite médicalisée, "une conclusion s'impose : les conditions de la fin de vie en EHPAD pourraient être largement améliorées, grâce à des mesures simples et pour l'essentiel peu coûteuses", juge l'Observatoire national de la fin de vie, qui souligne que cette amélioration suppose, en revanche, "une réelle volonté politique".
Les premiers résultats, publiés mercredi 11 septembre, de cette enquête - menée de mai à août 2013, auprès d'un échantillon représentatif de 3 705 établissements répartis dans toutes les régions françaises - apportent en effet "une connaissance précise de la fin de vie dans ces institutions où meurent chaque année plus de 90 000 personnes âgées".
90 000 morts par an
Réalisée en commun avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs (Ffamco) et le programme MobiQual (SFGG), l'enquête La fin de vie dans les EHPAD a permis de recueillir le lieu de décès de 70 606 résidents décédés en 2012 et d'obtenir des informations très précises sur 15 276 situations de fin de vie survenues en EHPAD en 2013.
"Il s'agit de l'une des plus grandes enquêtes menées sur ce sujet en Europe", souligne d'ailleurs l'Observatoire, alors que la France se distinguait jusqu'à présent par l'absence d'informations sur la question.
Au sein de l'EHPAD
Les établissements d'hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD) enregistrent ainsi en moyenne, chaque année, une vingtaine de décès parmi leurs résidents, les trois quarts de ces décès survenant au sein même de l'établissement.
"Dans la très grande majorité des cas (87 %), ces résidents décèdent de façon non-soudaine, c'est à la suite d'une période au cours de laquelle un accompagnement de la fin de vie a pu être mis en place", note d'ailleurs l'Observatoire. De fait, "dans la grande majorité des situations, la fin de vie de ces résidents - du fait de leurs pathologies et de leur perte d'autonomie - nécessite un accompagnement spécifique".
Peu de soins palliatifs
"L'entourage joue également un rôle important : au cours de la dernière semaine de vie, 75 % des résidents ont été entourés par leurs proches", avance l'étude en ajoutant que, la plupart du temps, il est possible d'installer les résidents dans une chambre individuelle, voire de permettre aux proches de dormir sur place.
Par ailleurs, bien que les trois quarts (74 %) des EHPAD aient signé une convention avec une équipe mobile ou un réseau de soins palliatifs, moins des deux tiers (62,5 %) des établissements y ont effectivement fait appel en 2012.
"Au total, 25 % des EHPAD n'ont de liens avec aucune équipe de soins palliatifs : ni avec une équipe mobile, ni avec un réseau, ni avec une unité de soins palliatifs", constate encore l'observatoire.
Un médecin coordonnateur sur cinq (21 %) n'a en outre reçu "aucune formation à l'accompagnement de la fin de vie", et "seuls 15 % d'entre eux ont reçu une formation diplômante aux soins palliatifs", note encore l'Observatoire, mais en revanche, "80 % des maisons de retraite ont mis en place des formations en direction des infirmier(e)s et 82 % d'entre elles ont organisé des formations destinées aux autres soignants".
Très peu de recours à l'HAD
Quant à l'hospitalisation à domicile (HAD), c'est "une solution intéressante mais encore peu utilisée", regrette l'Observatoire, qui rapporte que les deux tiers des EHPAD ont une convention avec une structure d'HAD, mais avec de fortes disparités géographiques (c'est le 74 % des établissements dans le Nord-Pas-de-Calais et en région Provence-Alpes-Côte-d'Azur, mais de seulement 37 % d'entre eux en Franche-Comté, par exemple).
Concrètement, "seuls 8 % des EHPAD font appel à l'HAD dans les situations de fin de vie : cet outil est donc très peu utilisé, alors qu'il permet un renforcement important en termes de soins infirmiers et qu'il offre un accès facilité au matériel médical et paramédical", déplore encore cette étude.
"Pendant les deux semaines qui précèdent le décès, une majorité (54 %) des résidents qui décèdent en EHPAD reçoit des antalgiques puissants, laissant à penser que la lutte contre la douleur a globalement progressé", estime par ailleurs l'Observatoire, qui s'attache aussi à évaluer l'application de la loi "Leonetti", en matière de limitation ou d'arrêt des traitements en fin de vie.
"Il n'existe aucune différence significative entre EHPAD publics et privés", indique alors l'étude, mais "lorsque l'établissement fait régulièrement appel à l'HAD dans les situations de fin de vie, 47 % des résidents sont concernés par une telle décision". Mais il existe, là aussi, de fortes disparités entre régions (ces décisions n'ont concerné que 26 % des résidents en Picardie contre 47 % en Franche Comté et 50 % en Basse-Normandie).
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