| Commentaire
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Coup de théâtre?: le handicap n’est pas occasionné par un accident ou une maladie, mais par la société, accusée de ne pas savoir aménager des environnements accessibles à tous. Voilà le nouveau regard entériné par la loi française de 2005. Dans les faits, la société est loin d’avoir tiré toutes les conséquences de ce virage?: scolarisation et insertion professionnelle, par exemple, présentent toujours d’importantes lacunes. Et de nouvelles revendications se font entendre : volonté de briser les tabous de la sexualité et de la nudité, affirmation d’une culture du handicap, et même montée d’un certain communautarisme.
Du médical au culturel, changement de regard
Jean-François Marmion
Peut-on parler d’une «?culture?» et d’une «?fierté?» du handicap?? En gagnant davantage de visibilité et de moyens d’expression, les personnes en situation de handicap affirment leur exigence de reconnaissance.
Le handicap, à qui la faute?? A la nature, à la fatalité?? Peut-être, mais aussi et surtout, entend-on aujourd’hui, à nous tous. L’organisation même de la société se voit incriminée. Et la notion d’«?inclusion?» a supplanté celle d’«?intégration?». Qu’est-ce à dire?? Que jadis, la personne handicapée qui ne pouvait s’adapter à son environnement, à la société, était davantage laissée à ses problèmes. Mais que dorénavant, c’est à la société de s’adapter pour faire monter tout le monde dans le même bateau. Le service supplante la pure logique administrative. Et l’exigence de «?compensation?» a chassé la compassion au nom de la qualité de la vie et de l’accession non plus seulement aux transports en commun ou aux loisirs, mais au maximum d’autonomie possible (1).
Voilà pour la belle histoire. Dans la réalité, le quotidien des handicapés français ne s’est pas miraculeusement résolu en février 2005, après la loi entérinant ce nouveau regard sur les personnes handicapées (encadré ci-dessous). En cinq ans, la situation a évolué de manière plus chaotique que prévu. 20?000 enfants ne seraient toujours pas scolarisés, et 5?000 le seraient en Belgique, faute de place dans l’Hexagone. Le financement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par l’Etat semble erratique dans certains départements. Le taux d’activité, lui, stagne aux alentours de 45?%?: à partir de 2010, c’est la méthode du coup de bâton qui incitera les entreprises de plus de vingt salariés à embaucher les 6?% de personnes handicapées prévues depuis une loi de 1987 (50?% ne la respecteraient pas). La moitié des salles de cinéma et 80?% des lignes de bus ne sont toujours pas équipées (la loi donne 2015 comme date-butoir)… Et dans l’attente de nouveaux outils, les évaluations françaises de la gravité du handicap sont toujours calquées sur la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 1980.
Un flou statistique permanent
En outre, la notion de handicap est redéfinie, affinée, mais reste élastique. Pour citer un débat épineux, l’autisme constitue-t-il un handicap, comme le juge l’OMS, ou une psychose, à en croire bon nombre de cliniciens français?? Le handicap mental n’est-il qu’une affaire de QI, qui ne mesure qu’un certain type d’intelligence?? De telles considérations ne sont neutres ni pour les intéressés, ni pour l’entourage familial, ni pour le personnel soignant, ni pour les pouvoirs publics. Comment, du reste, parvenir à une définition consensuelle pour un phénomène recouvrant des situations individuelles aussi disparates?? Rien de commun entre une personne frappée de surdité et une autre en situation de dépendance totale du fait d’un polyhandicap (cumulant par exemple déficience mentale profonde et tétraplégie)?; entre un aveugle de naissance et quelqu’un qui perd la vue?; entre un octogénaire qui devient paraplégique suite à une mauvaise chute et une adolescente qui perd l’usage de ses jambes dans un accident de la route, à l’aube même de sa vie d’adulte. Puisque le handicap reste une notion mouvante, le flou statistique est permanent, selon la sévérité de l’incapacité prise en compte. L’enquête HID («?Handicap, invalidité, dépendance?») menée par l’Insee en 1998 et 1999 relevait pas moins de 12 millions de Français handicapés au sens large (déficience), moitié moins au sens plus étroit (incapacité) .
L’impression d’une reconnaissance du handicap par étapes linéaires, aboutissant, en France, au couronnement de la loi de 2005, serait donc un trompe-l’œil. D’autant que plus les handicapés sortent de l’ombre, s’affichent et se font entendre, et qu’éclosent des controverses autrefois inenvisageables, attestant que la problématique ne relève plus seulement de la médecine mais investit le terrain socioculturel. Dans les années 1990, ils ont d’abord acquis une visibilité inédite. Avec des initiatives comme le Téléthon, certes, mais aussi avec la reconnaissance d’une élite?: le public comme les milieux artistiques ont consacré des personnalités comme Emmanuelle Laborit (comédienne sourde qui remporta le Molière de la révélation théâtrale en 1993), Pascal Duquenne (atteint du syndrome de Down et Prix d’interprétation masculine à Cannes en 1996), ou encore le pianiste de jazz Michel Petrucciani, le physicien Stephen Hawking… Mais ces dernières années, avec l’essor d’Internet, les anonymes ont pu bénéficier, eux aussi, d’un espace d’expression inconnu jusqu’alors?: beaucoup racontent leur quotidien sur des blogs (2), souvent avec un humour décapant, ou via des groupes Facebook. A l’automne 2009, de façon plus épineuse, des parents ont choisi de filmer leur fille handicapée 24 heures sur 24 (puis, devant le tollé, quelques heures par jour). Une webcam permet de suivre au quotidien la vie de cette femme de 32 ans, dépendante à 100?%, ne pouvant accomplir aucun mouvement à cause d’une déficience cérébrale (3). Voyeurisme, sensibilisation, ou aboutissement d’une revendication d’égalité et de visibilité?? En publiant chaque année un calendrier «?Handis nus?», l’association Cal’Handis suscite des réactions passionnées (4). Lancé début 2008 par l’artiste Deza Nguembock, handicapée elle-même, le projet Esthétique et handicap de l’association Dez’Arts présente une exposition photo itinérante avec modèles handicapés, parfois nus eux aussi (5). Les clichés devaient être montrés sur des bus parisiens à l’hiver 2008. La réalisation a été repoussée… Les bons sentiments s’arrêtent au corps, comme en témoigne le débat sur les «?assistant(e)s sexuel(le)s?», visant à assouvir le droit de tout un chacun à une vie affective et sexuelle (6). La pratique, très encadrée, est admise en Suisse ou aux Pays-Bas, par exemple. En France, elle serait légalement assimilée à de la prostitution. Les handicapés seraient des gens comme les autres, mais n’auraient pas le droit de disposer de leur corps, ni pour le montrer ni pour en jouir…
Vers une culture handicapée??
Comme les autres, mais à part?: ce paradoxe engendré par l’ambivalence d’une société conçue par et pour des valides est parfois cultivé par les personnes handicapées elles-mêmes, aux frontières du communautarisme. Certains sourds, auxquels s’intéresse par exemple l’ethnologue Yves Delaporte (7), revendiquent ainsi de ne pas être considérés comme handicapés mais comme membres d’une culture à part entière avec ses réseaux de sociabilité, ses usages, et surtout sa langue propre, aussi riche que n’importe quelle autre. Conséquence logique?: les tentatives de surmonter mutisme ou surdité, comme les implants cochléaires, sont assimilées à la négation d’une culture. Le débat «?gestualistes?» (partisans de la langue des signes) contre «?oralistes?» (qui prônent l’apprentissage du langage vocal s’il devient possible) divise la communauté sourde. Aux Etats-Unis, beaucoup plus pointilleux que la France sur la question du handicap, le 18 juin est l’Autistic Pride Day (la Journée de la fierté autistique), où des associations militantes demandent que l’autisme ne soit plus considéré comme un trouble à soigner ou un handicap à compenser, mais comme une différence issue de la «?neurodiversité?», à respecter comme telle.
Des regards encore fuyants
Autre paradoxe inédit mettant en jeu l’identité même des personnes en situation de handicap?: grâce aux progrès des neurosciences, les premiers appareils permettant aux aveugles de voir avec la langue ou aux paraplégiques de diriger leur fauteuil par la pensée sont déjà opérationnels. Dans quelques années, avec leur commercialisation massive, nous ne serons plus dans la science-fiction. Certains posthumanistes y voient la préfiguration de l’homme de demain, le cyborg repoussant les limites de sa nature, voire de la nature humaine en général… Dans cette perspective, les laissés-pour-compte d’hier sont les éclaireurs des décennies qui s’annoncent. Oui, mais… Oscar Pistorius, athlète sud-africain amputé des deux pieds, a remporté la médaille d’or aux Jeux paralympiques de 2004 et 2008 grâce à ses prothèses très perfectionnées. Très, et même trop?! Une décision de la Fédération internationale d’athlétisme, finalement invalidée par le Tribunal arbitral, voulait lui interdire de concourir face à des athlètes valides, peut-être désavantagés avec leurs jambes de chair et d’os. Ironie du sort?: la volonté que ce sportif handicapé trop performant reste à sa place, dans sa catégorie, sans se mêler à des compétiteurs «?normaux?» qu’il pourrait surpasser, fait penser à ces courses de chevaux, dans l’Irlande du XIXe siècle, où, pour préserver l’égalité des chances de victoire entre tous les concurrents, les meilleures montures étaient pénalisées au départ. Le procédé s’appelait «?la main dans le chapeau?», ou hand in cap. A l’origine d’un terme promis à la propagation que l’on sait…
Les débats ne se cantonnent décidément plus à la sollicitude et au soin, mais véhiculent des interrogations plus générales sur le rapport au corps, la normalité, le culte de la performance, et l’identité des minorités devenues visibles pour des regards encore fuyants.
NOTES :
(1) David Goode, Ghislain Magerotte et Raymond Leblanc, Qualité de vie pour les personnes présentant un handicap. Perspectives internationales, De Boeck, 1999.
(2) Par exemple sur la plateforme www.blogs-handicap.com.
(3) www.doudouworld.com
(4) http://calhandis.com
(5) www.esthetique-et-handicap.com
(6) Voir Marcel Nuss (dir.), Handicaps et sexualités. Le livre blanc, Dunod, 2008, ou Yves Jeanne et Catherine Aghte-Diserens (coord.), «?Au risque du désir?», Reliance, n° 29, septembre 2008.
(7) Yves Delaporte, Les sourds, c’est comme ça, Maison des sciences de l’homme, 2002.
Cent ans pour changer de regard
Accidentés du travail, mutilés de guerre, «?vieillards, infirmes et incurables?»…, tout au long du XXe siècle, crescendo, divers décrets, lois et ordonnances ont tenté d’assurer à ceux que le législateur nomme «?handicapés?» en 1957 des formes d’assistance sanitaire et financière, ou encore de facilitation de l’insertion professionnelle?: lois d’obligation d’emploi, création d’établissements médicosociaux… Avec les années 1960 apparaît un militantisme associatif dont le résultat le plus notable, en France, sera la loi d’orientation du 30 juin 1975, visant à harmoniser les précédentes initiatives, sporadiques et fragmentaires, dans le cadre d’une politique globale. Enfin, la loi du 11 février 2005 «?pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées?» concrétise une priorité du second mandat de Jacques Chirac et refonde l’appareil législatif en la matière, créant notamment les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), dont le guichet unique remplace de nombreuses structures antérieures disséminées. Cette loi est d’ailleurs la première à se risquer à une définition du handicap?: «?Toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans un environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.?» Le principe de non-discrimination de cette loi prend acte d’un nouveau regard porté sur le handicap bien au-delà de l’Hexagone. L’Organisation mondiale de la santé (OMS), pour ne citer qu’elle, avait édicté en 1980 sa classification internationale du handicap (CIH) décrivant, sous un angle médical (et, pour ses détracteurs, scientiste), les conséquences de lésions organiques?: des déficiences ou déficits fonctionnels (par exemple, du langage et de la parole) entraînant des incapacités ou inadaptations (la difficulté à communiquer), produisant elles-mêmes le handicap proprement dit, c’est-à-dire un désavantage social (une mauvaise intégration). En 2001, sa CIF (classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) prenait davantage en compte ce que l’environnement permet ou non d’accomplir. Désormais, le handicap ne concernait pas que les blouses blanches.
Jean-François Marmion
Noalm : quand les difficultés s'accumulent
Noalm développe depuis peu une boiterie de hanche qui le contraint à aborder la grande section de maternelle avec un appareillage. Il casse ou dérègle volontairement son appareil, ce qui lui permet de se retrouver seul avec sa mère mais induit des périodes d’immobilisation et de déscolarisation, durant lesquels il est nourri trop abondamment. Il souffre par ailleurs de troubles du langage limitant les échanges avec ses pairs. En arrivant en cours préparatoire, il bénéficie de l’intervention d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et de trois membres du réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased). Pour autant, son enseignante juge la situation insurmontable. Elle estime qu’il aurait dû être inscrit en classe spécialisée. Une psychologue scolaire est alors chargée d’établir un bilan, d’autant plus compliqué que le médecin scolaire, observant le secret professionnel, ne délivre pas toutes les informations souhaitées. Il apparaît néanmoins que Noalm manifeste un retard intellectuel. Une psychothérapie, une prise en charge orthophonique et un suivi pédiatrique sont décidés. L’an prochain, Noalm sera inscrit en classe d’intégration scolaire (Clis). Cet exemple montre que le handicap moteur, ici provisoire, n’est finalement qu’un élément parmi d’autres comme la relation fusionnelle à la mère, les troubles alimentaires, des aménagements scolaires tardifs et une enseignante découragée par cet élève hors normes. Impossible de séparer déficience et contexte
D’après Claire Anatole, in Evelyne Bouteyre (dir.), Psychologie de l’éducation. Cas d‘enfants (t.3), Breal, 2009.
Jean-François Marmion
Témoignages
Le handicap comme étendard??
«?Existe-t-il une culture du handicap?? Ou plus exactement la culture du handicap peut-elle exister en tant que telle?? S’il y a culture, il y a facteurs communs. Mais considérer le handicap en termes de revendication identitaire et en termes d’institutionnalisation traduit une dérive communautariste. La réduction de l’identité de l’individu à son handicap renvoie à la fois au modèle médical et au mouvement d’émancipation des personnes handicapées, bien connu dans les pays anglo-saxons. Or ce mouvement, d’une part, et la revendication de la pleine participation des personnes handicapées, d’autre part, vont à l’encontre, à mon avis, de l’objectif poursuivi, car la participation n’est pas en lien exclusif avec la déficience. Le handicap se trouve ainsi porté comme un étendard d’appartenance à une minorité qui se revendique “fière d’être handicapée” et en vient à plaindre les “pauvres valides”. On peut considérer cela de deux manières. D’abord, la notion de fierté identitaire est identique à celle défendue par certaines autres minorités, comme les gays. La gay pride, dit-on. Cette appartenance groupale ne va pas de soi, car l’effet de groupe est susceptible d’aliéner l’identité de l’individu qui peut souhaiter vouloir vivre sa situation de façon intime, hors d’un groupe d’appartenance. De plus, l’étendard de la déficience peut générer une sorte d’obnubilation et une autre aliénation de l’individu, cette fois à sa déficience. Comment peut-on prôner la non-discrimination en se discriminant soi-même???»
Frédéric, déficient moteur. Extrait de Charles Gardou (dir.), Le Handicap par ceux qui le vivent, Eres, 2009.
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Marginalisés en toute bonne conscience
«?Alors que nous sommes les experts de notre handicap, on ne nous considère pas comme tels. Les décisions sont prises par des personnes qui ne connaissent guère, sinon pas du tout, ce que nous vivons. Leurs représentations, leurs projections passent à côté de nos besoins et de nos désirs. Ces “représentants”, qui s’évertuent à parler à notre place, tronquent la réalité. Ils nous marginalisent en toute bonne conscience. (…) Quelle cohérence y a-t-il, d’un côté, à défendre le principe de non-discrimination et, de l’autre, à priver certains, de manière apparente ou cachée, des droits élémentaires comme celui de se déplacer, de travailler, de disposer de soi-même, de se marier, d’avoir des relations sexuelles avec la personne de son choix, etc.?? Pourquoi nos sociétés “civilisées” accordent-elles aux uns ce qu’elles refusent à ceux que le hasard de la génétique, d’une maladie ou d’un accident a fait chuter du mauvais côté de la barrière???»
Vincent, atteint d’une myopathie congénitale, totalement dépendant d’une tierce personne. Extrait de Charles Gardou (dir.), op. cit.
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Une dérive paradoxale
«?J’assiste avec inquiétude à ce que j’appelle une dérive paradoxale. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances a reconnu la langue des signes comme vraie langue, mais non comme langue d’enseignement aux enfants sourds. De plus, elle recommande de généraliser l’intégration de ces enfants en milieu dit “ordinaire”, ce qui signifie qu’ils ne pourront plus ni côtoyer leurs pairs, ni rencontrer des aînés sourds qui leur permettent de se forger une identité, ni être en contact avec la langue des signes et tout ce qu’elle est susceptible de leur apporter, comme toute langue?: l’information, le jeu, l’accès à la culture, la conscience de soi en tant que sujet parlant.?»
Florence, professeure spécialisée pour les sourds. Extrait de Charles Gardou (dir.), op. cit.
Les chiffres du handicap
Déficiences
42?% des Français adultes déclarent au moins une déficience
• Motrice (arthrose, paralysie…)?: 13,4?%, surtout chez les femmes.
• Sensorielle (auditive, visuelle)?: 11,4?%, surtout chez les hommes.
• Organique (cardiovasculaire, respiratoire…)?: 9,8?%.
• Intellectuelle ou mentale?: 6,6?%.
Le milieu ouvrier est le plus touché. 98?% des personnes vivant en établissement médicosocial déclarent une déficience.
Incapacités
21% présentent au moins une incapacité (difficultés pour réaliser seul les actions de la vie quotidienne?: déplacement, tâches ménagères, toilette…).
• 9?% bénéficient d’une aide régulière.
• 8?% d’une reconnaissance administrative de leur handicap.
• 4?% d’une allocation, pension ou autre revenu pour problèmes de santé.
Source?: déclarations de l’enquête HID (handicap-incapacités-dépendance) effectuée par l’Insee (Institut national de la statistique et des études économiques) en 1998-1999. Les résultats d’une enquête plus récente, Handicap-santé, menée en 2008-2009 par l’Insee et la Dress (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), ne sont pas encore connus.
À LIRE :
• Handicap en chiffres 2005, Cécile Brouard et Pascale Roussel, CTNERHI, 2005.
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Scolarisation
En 2008-2009, 174?600 élèves handicapés ou présentant des maladies invalidantes étaient accueillis dans des établissements scolaires (premier et second degrés).
• 69?% en scolarisation individuelle (classe ordinaire mais pas toujours à temps complet)
• 31?% dans des dispositifs collectifs (classe d’inclusion scolaire dans le premier degré, unité pédagogique d’intégration dans le second degré).
• Cet accueil scolaire est en augmentation régulière (+ 8?% par rapport à l’année précédente), principalement dans le second degré, qui était le plus en retard. Il concerne en majorité des élèves ayant des troubles des fonctions cognitives.
• 78?900 enfants nécessitant des aides particulières sont scolarisés dans des établissements hospitaliers et médicoéducatifs, soit à temps complet (75?500), soit à temps partiel (3?400).
• 5?000 sont scolarisés en Belgique, faute d’accueil sur le territoire français.
• 20?000 enfants seraient en absence totale de scolarisation.
La connaissance précise de la situation scolaire des enfants et adolescents handicapés ou avec maladies invalidantes s’est très longtemps heurtée à des obstacles administratifs?: le ministère de l’Éducation et le ministère chargé des Affaires sociales produisaient séparément leurs statistiques, à tel point que l’historien Jean-Noël Luc parlait d’une statistique «?impossible?» pour l’enseignement spécialisé. Le rapprochement des services d’information depuis 2003 a sérieusement amélioré le recueil et la publication des données. Néanmoins, des critiques ont été formulées pour regretter des lacunes subsistantes. La Halde (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité) a réclamé que les durées effectives des scolarisations à temps partiel soient enfin connues. On reste encore très mal informé du nombre exact des enfants en absence totale de scolarisation.
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