Cet outil d’éducation pour la santé du patient touché par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée a pour finalité de permettre aux médecins en charge des consultations de la mémoire de construire une relation de soin fondée sur la participation active, le « respect et la valorisation de l’estime de soi du patient, quel que soit son état physique et psychique ».
Un patient encore trop souvent laissé en dehors de la prise en charge
Une étude datant de 2004, montre qu’en France, 70% des neurologues, psychiatres et gériatres participant à une consultation de la mémoire annoncent le diagnostic, 11% n’ont pas d’attitude systématique et 19% ne l’annoncent toujours pas, alors que c’est une obligation légale. Parmi ceux qui annoncent la maladie, 29% disent ne pas utiliser le mot « Alzheimer », lui préférant « maladie de la mémoire ». De même, 89% d’entre eux annoncent le diagnostic au patient en présence de sa famille, mais un quart seulement en demandant au préalable l’avis du patient. Dans la moitié des cas, il n’est pas tenu compte de la gravité de la maladie. Une des raisons invoquées par les médecins ou les familles est leur crainte de les plonger dans la dépression. Hors, il est maintenant reconnu que si le patient est prêt à entendre son diagnostic, refuser de lui annoncer le place dans une grande détresse.
En effet, grâce aux avancées réalisées dans le domaine de la connaissance, du diagnostic et du traitement de la maladie d’Alzheimer, le nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce est en augmentation. De ce fait, les médecins sont de plus en plus confrontés à un nouveau profil de patient : plus conscient de ce qui lui arrive, il revendique le droit de savoir et d’être acteur à part entière de sa prise en charge thérapeutique et sociale.
Un outil pour mettre davantage le patient au centre du soin
Cet outil d’intervention en éducation pour la santé s’inscrit dans le cadre du Programme national pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, initié par le Ministère de l’Emploi, de la Solidarité et de l’Organisation des soins, en octobre 2001.
Il propose une démarche éducative, illustrée par des exemples concrets, visant à placer davantage le patient au centre de la relation de soin, tout en tenant compte des spécificités cliniques de la maladie d’Alzheimer et des impératifs thérapeutiques. La démarche proposée concerne principalement des patients aux stades « débutant » et « léger » de la maladie.
Mots-clés
DEMENCE / PERSONNE AGEE / SANTE PUBLIQUE / EDUCATION POUR LA SANTE
