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Résumé
Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques interviennent à la demande des équipes soignantes qui gravitent autour de l’enfant et de sa famille. Au sein de ces équipes pluriprofessionnelles, la puéricultrice participe à l’élaboration et à la coordination du projet de vie de l’enfant en soins palliatifs en permettant le lien domicile-ville-hôpital. Grâce à son expertise, elle veille à garder l’enfant au centre des préoccupations soignantes en tenant compte de la place des parents.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.
The role of the pediatric nurse in a regional resource team in pediatric palliative care
regional resource team in pediatric palliative care intervene at the request of the medical teams that care for the children and their families. Within these multi-professional teams, the pediatric nurse participates in the development and coordination of the child’s palliative care life project by providing the home-town-hospital connection. With her expertise, she ensures that the child remains at the centre of the health care concerns, taking into account the parents’ role.
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Mots-clés : infirmière puéricultrice, équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, soins palliatifs pédiatriques, projet de vie, collaboration
Keywords : collaboration, life project, pediatric nurse, pediatric palliative care, regional resource team in pediatric palliative care
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Que sont les soins palliatifs pédiatriques?
Qui sont les enfants concernés par un accompagnement palliatif?
Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (+)
Spécificités des soins palliatifs pédiatriques et rôle de la puéricultrice
Conclusion
Déclaration de liens d’intérêts
Depuis 2011, la France est dotée de 21 équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) [1]. Par ce dispositif, les soins palliatifs pédiatriques sont reconnus comme un champ spécifique avec une dotation allouée par région permettant une couverture nationale unique pour les enfants.
Cette organisation a favorisé le développement de l’expertise infirmière et de l’interdisciplinarité. Au sein de ces équipes pluriprofessionnelles, la puéricultrice participe à l’élaboration et à la coordination du projet de vie de l’enfant en soins palliatifs en permettant le lien domicile-ville-hôpital. Elle veille à la continuité des soins au regard des besoins de l’enfant et de sa famille dans leur singularité.
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Que sont les soins palliatifs pédiatriques?
« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale » [2].
En fonction de ce que souhaitent l’enfant et ses parents, « les soins palliatifs pédiatriques se mettent en œuvre à l’hôpital, au sein d’un établissement médico-social, ou encore à domicile dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ou d’un réseau de santé en soins palliatifs » [3].
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Qui sont les enfants concernés par un accompagnement palliatif?
Afin d’avoir une compréhension commune des soins palliatifs pédiatriques, les ERRSPP utilisent les référentiels du Québec [4] et celui du groupe européen Impacct datant de 2006 pour définir la population concernée [5, 6]. Celle-ci se décline donc en six groupes d’enfants et de familles (Tableau 1) [7].
En regard de cette classification, les soins palliatifs pédiatriques ne se réduisent pas à la prise en soins des derniers jours de vie de l’enfant. Ils concernent l’ensemble des enfants atteints d’une maladie grave qui limite ou menace leur espérance de vie et pour laquelle il n’y a pas d’espoir de guérison. Ils peuvent être mis en place dès l’annonce du diagnostic.
Ces soins sont prodigués tout au long de la vie de l’enfant, mais aussi en phase terminale jusqu’à sa mort. Enfin, ils se poursuivent pendant la phase de deuil, afin d’offrir à son entourage familial les ressources nécessaires s’ils en ressentent le besoin.
La démarche palliative s’intègre aux soins pédiatriques et s’oppose ainsi au clivage curatif-palliatif. L’enfant peut bénéficier de traitements curatifs (dirigés contre la maladie ou pour prolonger sa vie) associés à des soins de confort assurant une qualité de vie optimale dans toutes ses dimensions [7]. Aucun chiffre ne recense actuellement le nombre d’enfants en situation palliative, le nombre de décès d’enfants ne reflétant pas le nombre d’enfants dans ce contexte. Cependant, une analyse de la cause des décès nous éclaire sur la grande variété des pathologies par tranche d’âge [8].
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Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques
Développement du programme
En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 mentionne qu’il « n’apparaît pas souhaitable de créer des unités de soins palliatifs pédiatriques » [1]. Ainsi, des ERRSPP ont été créées afin de développer la culture des soins palliatifs pédiatriques.
Fondées en 2011, ces équipes ont cinq missions : l’acculturation des soignants à la démarche palliative, la sensibilisation aux spécificités pédiatriques, l’accompagnement de l’entourage, le soutien et la formation des professionnels et bénévoles, la contribution à la recherche clinique dans le domaine palliatif [9].
Rôle des équipes
Ces équipes régionales pluriprofessionnelles s’articulent autour des compétences d’un médecin, d’une infirmière ou infirmière puéricultrice et d’un psychologue permettant ainsi de répondre à des demandes très hétérogènes [10]. Elle peut être renforcée par une sage-femme, une kinésithérapeute, une secrétaire ou une chargée de mission dans certaines équipes.
Les ERRSPP interviennent uniquement à la demande des équipes, sans se substituer à elles, ou sont directement sollicitées par les familles.
Elles accompagnent et soutiennent les professionnels dans la prise en soins palliatifs de l’enfant et de sa famille. Elles peuvent participer à l’élaboration du projet de vie de l’enfant, apporter une expertise dans la gestion des symptômes.
Par leur regard extérieur, elles apportent également leur expertise aux équipes qui s’interrogent face à ces situations difficiles, souvent complexes, et qui parfois évoluent dans la chronicité, ouvrant ainsi le chant de l’incertitude. Elles les aident à resituer l’enfant au centre des préoccupations. Elles se déplacent dans tous les lieux où il se trouve : hôpitaux, structures médico-sociales, centres de rééducation, crèches et à domicile en lien avec les libéraux. Dans ce cadre, elles contribuent à la continuité des soins dans le parcours de l’enfant en favorisant l’anticipation et la coordination domicile-ville-hôpital.
Les ERRSPP apportent également un soutien aux familles (parents, fratrie, grands-parents) après le décès de l’enfant en proposant des ressources en fonction de leurs besoins.
Enfin, elles assurent la diffusion de la culture palliative en dispensant des formations initiales et continues et en s’intéressant à la recherche dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
Pourquoi solliciter une ERRSPP ?
Le sens donné aux traitements proposés (nouvelle ligne de chimiothérapie, traitements expérimentaux) et aux gestes techniques (cathéter, trachéotomie, gastrostomie, ventilation non invasive, etc.) doit être interrogé en soins palliatifs avec l’enfant, ses parents et l’ensemble des professionnels. Dans ce contexte, l’objectif visé est le confort et la qualité de vie de l’enfant.
La singularité de chaque accompagnement entraîne chez les professionnels qui gravitent autour de l’enfant des questions qui font parfois écho aux incompréhensions ou aux incohérences ressenties. Dans ce contexte, il est intéressant de pouvoir faire appel à une ERRSSP qui interviendra en qualité d’équipe ressource.
D’autre part, le maintien à domicile souhaité par un nombre croissant d’enfants et de familles nécessite un travail de coordination et de soutien des équipes libérales qui peuvent se sentir en difficulté dans l’accompagnement palliatif d’un enfant.
L’accompagnement palliatif suscite fréquemment des réflexions et des questionnements éthiques de la part des professionnels. Il est essentiel de soutenir cette démarche à travers la révision des situations cliniques, des apports théoriques et un regard croisé avec une équipe ressource. Cela peut être un levier aux souffrances engendrées par des accompagnements palliatifs éprouvants face à des situations qui restent impensables chez l’enfant.
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Spécificités des soins palliatifs pédiatriques et rôle de la puéricultrice
« Le petit d’homme n’est pas simplement un petit homme », comme le soulignait déjà Jean-Jacques Rousseau en 1762 [11]. Un enfant est un être en devenir. En grandissant, il acquiert des compétences physiques, psychologies, cognitives, sociales et spirituelles.
La pédiatrie représente un domaine vaste, dès la naissance (voire pendant la grossesse) et jusqu’à la majorité. Les professionnels doivent s’adapter à l’âge de l’enfant et à son développement. Il en est de même dans le contexte palliatif. Ainsi, s’agissant d’un nouveau-né, d’un adolescent ou d’un enfant polyhandicapé, l’accompagnement proposé sera distinct. La puéricultrice veille à ce que le projet de soins et de vie soit individualisé, pensé avec les parents et adaptable au gré du développement de l’enfant et de son évolution clinique.
Par ailleurs, un nombre croissant d’enfants atteignent l’âge adulte grâce aux progrès de la médecine. Dans ce contexte, la puéricultrice contribue à anticiper la transition vers les équipes adultes spécialisées.
En pédiatrie, la relation triangulaire parent-enfant-soignant est le socle de travail de la puéricultrice. Les parents sont de véritables partenaires de soins, ils apportent leur savoir et leur compétence qui doivent guider les soignants. Ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant, son histoire, son comportement, ses habitudes, ses besoins. Ils acquièrent également un savoir-faire en devenant des soignants (aspirations, nutrition entérale sur gastrostomie, etc.), dont l’expertise dépasse parfois celle des professionnels. Ils sont les représentants légaux de leur enfant et, à ce titre, ont une responsabilité accrue dans sa prise en soins. La puéricultrice veille à soutenir la parentalité dans ce contexte difficile et incertain qui rend ces “soignants naturels” et légitimes d’autant plus vulnérables.
Dans cette approche holistique de l’enfant, la place de chaque membre de la famille doit être prise en considération par la puéricultrice. Elle reste notamment attentive au risque d’épuisement des parents en interrogeant régulièrement leurs besoins et en proposant des solutions de répit1 [12] dans des prises en soins de plus en plus organisées au domicile. Les soins palliatifs en pédiatrie doivent contribuer à préserver la qualité de vie de l’enfant et veiller à l’équilibre de la famille éprouvée. La puéricultrice est vigilante à cet entourage fragilisé (fratrie, grands-parents) et peut proposer un accompagnement par le psychologue.
Par ailleurs, certaines pathologies sont d’origine génétique et entraînent une transmission transgénérationnelle. La maladie vient faire “trace” dans l’histoire des familles et peut, par conséquent, bousculer d’éventuels projets futurs de grossesse. Le rôle de la puéricultrice est d’accompagner et de soutenir cette parentalité mise à mal par le sentiment de culpabilité éprouvée.
Dans le contexte palliatif, la qualité de la communication va être privilégiée par la puéricultrice, afin de permettre l’alliance thérapeutique avec la famille et l’enfant. Informer, entendre, écouter et expliquer vont permettre à la professionnelle de saisir la temporalité et le rythme de chaque protagoniste. La qualité d’écoute va tenir compte de la place prépondérante des parents dans la prise de décision mais également de la voix de l’enfant et de l’adolescent.
Enfin, le projet de vie de l’enfant doit intégrer ou maintenir le projet de vie sociale (si l’état de santé de l’enfant le permet) : école, activités créatives et récréatives, projets, liens avec ses amis, etc. La vie même écourtée de l’enfant doit trouver sens pour lui et sa famille. Dans cette perspective, la puéricultrice va se mettre en lien avec des associations, des bénévoles et activer les réseaux d’aide pour mobiliser l’enfant et, de surcroît, créer un mouvement dynamique au sein de la structure familiale.
Forte de ses connaissances sur les besoins de l’enfant et son développement, la puéricultrice va exercer son expertise, afin de favoriser l’accompagnement palliatif en collaboration avec les collègues médecin et psychologue de l’ERRSPP.
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Conclusion
De durée variable (de quelques heures à plusieurs années), l’accompagnement d’un enfant en situation palliative mobilise l’ensemble des intervenants auprès de l’enfant ainsi que les parents.
À la demande des professionnels ou des parents, les ERRSPP peuvent assurer la continuité et la pertinence des soins au regard des besoins de l’enfant et de sa famille. Au sein de ces équipes pluriprofessionnelles, la puéricultrice, grâce à son rôle propre et le renforcement de ses compétences en soins palliatifs, est un interlocuteur privilégié dans la démarche palliative. Travaillant en collaboration avec ses collègues, elle peut être source de proposition face aux demandes et besoins exprimés par les professionnels, l’enfant et sa famille.
Face à ces situations empreintes d’émotions, l’attention portée à l’enfant permettra sa reconnaissance en tant qu’être humain digne.
« Le caractère insupportable de cette durée peut projeter enfant, parents, soignants et bénévoles dans l’angoisse, mais elle peut être vécue et maintenue dans une richesse et une qualité qui lui donne une intensité humaine parfois jamais rencontrée auparavant » [14].
Situation clinique d’un enfant en soins palliatifs guidée par l’ERRSPP
Léa, âgée de 15 ans, est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Face à l’évolution inéluctable de la maladie, elle exprime son souhait de rentrer à la maison. C’est dans ce contexte que l’oncologue fait appel à l’ERRSPP, afin d’assurer la continuité des soins à domicile.
Après un temps de réflexion et d’analyse de la demande en équipe, la puéricultrice en lien avec l’infirmière coordinatrice d’oncologie pédiatrique va coordonner le retour à domicile. Elle organise avec les professionnels libéraux (médecins traitants, professionnels de l’hospitalisation à domicile [HAD], infirmières libérales, prestataires…) une réunion de coordination avec le médecin de l’ERRSPP, avant la mise en place de l’HAD. Au cours de cet échange, il est exposé la situation médicale, sociale et familiale de Léa. La puéricultrice fait part également des besoins de la maman : aménagement de la salle de bains et soutien psychologique pour le petit frère de Léa. La fiche Samu2 , élaborée par le médecin référent à la suite d’une réunion collégiale [13], est expliquée. C’est également un temps privilégié pour que chacun puisse exprimer ses besoins concernant les spécificités pédiatriques (aide à la prescription, soins, relation avec la famille, place de chacun…).
À la demande des parents, la puéricultrice sollicite l’aide d’une association, afin d’organiser un week-end dans un parc d’attractions auquel l’adolescente tenait particulièrement et qui fédère la famille.
Au cours de l’évolution de la maladie, l’alimentation orale devient compliquée pour Léa. La question de la voie d’administration des traitements est soulevée. Après discussion avec sa maman, Léa prend la décision de la pose d’une sonde naso-gastrique afin de pouvoir continuer à sortir en fauteuil. La puéricultrice est sollicitée par les infirmières libérales pour des conseils lors de la pose de la sonde (prévention de la douleur par le Meopa3 , surveillance, etc.).
La puéricultrice, en collaboration avec ses collègues de l’ERRSPP, veille à la continuité des soins et du projet de vie de Léa et de sa famille en assurant le lien avec l’équipe référente hospitalière et les équipes libérales.
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