« Le vécu commun aux frères et sœurs est le terreau d'une expérience forte des sentiments humains fondamentaux : l'attachement, l'amitié, la rivalité. Une telle expérience est d'autant plus importante pour le futur adulte qu'elle se déploie dans le champ de relations sinon égalitaires, du moins horizontales où, en dépit des différences d'âge, les enfants sont souvent égaux devant leurs parents. Mais qu'en est-il lorsque l'un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l'ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié. Les autres enfants, non malades, sont le plus souvent considérés comme des enfants sans problèmes et qui doivent aider. Eux-mêmes se sentent animés d'une responsabilité singulière à l'égard de l'enfant malade.
Ce livre aborde avec courage et profondeur le problème des relations fraternelles dans toutes ses dimensions, vécues et existentielles, mais aussi psychologiques et sociologiques. Témoignages et analyses convergent pour montrer combien, dans cette expérience si singulière, à la fois l'identité et le sentiment de la filiation sont touchés.
J'ai eu un frère ou une sœur, disent tous ces enfants devenus adultes, mais il n'était pas vraiment un frère pour moi et pourtant il était plus et mieux qu'un frère pour moi. Dans leur enfance se joue un sens profondément humain de la connaissance de soi et de l'autre. C'est l'immense mérite de ce livre d'en déployer les multiples aspects. » Monique Canto-Sperber
Claudie Bert est journaliste spécialisée en sciences humaines.
Ouvrage réalisé en collaboration avec l’Association française contre les myopathies dont l’objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires et, attendant la guérison, d’apporter une aide aux malades et à leurs proches.
