La pratique de la consultation anténatale pluriprofessionnelle dans un centre de référence malformations de membres nous amène à une réflexion sur les enjeux cliniques et éthiques, chaque consultation étant singulière. Comment accueille-t-on des couples sous le choc d’un diagnostic anténatal pour l’aider à penser « l’enfant réel » en faisant le deuil de « l’enfant imaginaire » ? Il est primordial de prendre le temps et de réfléchir au cas par cas cette pratique particulière qui bouscule les équipes médicales dans leurs habitudes. Le patient (fœtus) étant présent/absent, nous pouvons évoquer un véritable déplacement du sujet–patient vers le couple. Comment concilier la temporalité psychique du couple et la temporalité médicale ? La communication de l’information médicale sur l’enfant à naître peut être vécue par le couple comme une « sur-information ». Qu’est ce qui est bien ou mieux de dire ? Comment garder une certaine neutralité dans la présentation du diagnostic ? La notion de « normalité » est questionnée, interrogée. On sait l’importance des mots dits au sujet de l’enfant et leur impact dans la relation enfant/parents. Comment, en tant que soignant, arriver à ne pas juger (à la place du couple) si la malformation découverte est « acceptable » ou « pas acceptable » ? Comment résister à la banalisation et à la routine dans nos pratiques pour ne pas minimiser la malformation par « bonne intention », pour rassurer le couple sur l’avenir de l’enfant à naître ?
Mots-clés
ETHIQUE / DIAGNOSTIC MEDICAL / CONSULTATION / MALFORMATION CONGENITALE / NEONATOLOGIE / ANGOISSE / CONSENTEMENT / DROIT DU PATIENT / ONCOLOGIE
