Les principes d’éthique renvoient aux fondements des Droits de l’homme, aux valeurs de la démocratie, aux déontologies et bonnes pratiques professionnelles. Ils sont servis par un environnement favorable à la faculté de discernement, d’expression critique argumentée, à la formation des intervenants et une attention particuliére des différents responsables aux multiples enjeux concernés.
Les personnes en situation de fragilité ou de détresse doivent pouvoir être tout particuliérement reconnues dans leurs droits (en termes moraux et politiques).
Il en est de même, s’agissant des professionnels intervenant dans le secteur de la gériatrie.
Les législations et différentes chartes existent mais ne sont pas appliquées : comment les faire vivre ? comment les rendre accessibles aux différents professionnels et leur permettre d’en intégrer les valeurs ?
o Les réalités quotidiennes de la vie institutionnelle et des choix interrogent nos valeurs éthiques, voire compromettent toute possibilité de les honorer. D’autant plus qu’il n’est pas de bonne conduite sans bonnes pratiques.
2. Questions éthique repérées
o Se prémunir de toute tentation de " politiser " par trop les questions relatives à la dépendance.
o Être attentif aux conséquences des " effets d’annonces ", aux mesures adoptées dans l’urgence sans véritable anticipation ou accompagnement.
o Les mesures générales peuvent parfois contribuer à " laminer " les références individuelles, l’approche spécifique de la personne. L’adaptabilité aux besoins et aux attentes de la personne s’impose.
o La personne ne saurait être définie par sa maladie ou par son état de dépendance. Toute proposition qui la concerne doit être attentive à la singularité et à la globalité de ses attentes.
o L’éthique semble renvoyer avant toute autre considération aux conditions d’expression et de respect de la liberté d’une personne. La relation de soins se situe dans cet échange réciproquement libre.
o La faculté d’expression libre reconnue aux professionnels représente une condition indispensable au débat éthique au sein des institutions. De même que leur sensibilisation et une pédagogie aux enjeux éthiques de leurs activités.
o Les aspects relevant des conditions d’entrée en institution justifient une approche approfondie afin de définir les principes qui accompagnent cette phase décisive.
o S’interroger sur les modalités d’accompagnement de l’expression d’un consentement aux soins, voire à des expérimentations, avec faculté de réversibilité.
o Trop souvent, la visée d’un illusoire " risque zéro " compromet les conditions d’une vie de qualité au sein des institutions : tout ce qui reléve de l’initiative individuelle et de la créativité semble dés lors soumis à des protocoles excessivement contraignants.
o D’un point de vue pratique, il conviendrait de mieux appréhender les régles mises en vigueur dans la création des unités de jour.
o La fonction de médiation peut trouver sa juste place dans le soutien d’une réflexion éthique en institution.
3. Missions institutionnelles
o Tout projet d’établissement et de vie en institution doit énoncer de maniére explicite dans son préambule à quels principes éthiques il se référe. Ces valeurs doivent apparaître dans l’ensemble des documents de communication et d’accueil. Leur respect doit pouvoir faire l’objet d’une évaluation réguliére par une instance compétente et neutre (il peut s’agir d’une des missions dévolues à un observatoire national). Il convient également d’énoncer les moyens dont l’institution se dote afin de pouvoir adapter aux pratiques ses résolutions.
o Nécessité de définir dans la clarté et la transparence les missions des institutions et les moyens dévolus aux objectifs qu’ils se doivent de viser. Cette préoccupation concerne directement les fondements éthiques de l’institution.
o Les procédures de recrutement doivent intégrer une appréciation de l’attention que porte le postulant aux aspects éthiques de son activité professionnelle.
o À domicile, les soignants doivent être représentatifs de valeurs fortes et explicites : il importe de les doter de repéres adaptés et cohérents, ne serait-ce que pour favoriser leur approche des dilemmes auxquels ils sont confrontés.
o En maison de retraite, respecter le mode de vie de la personne doit prévaloir : il convient d’adapter les soins à la vie : le projet de soin est aussi un projet de vie (ou le projet de soin participe au projet de vie).
o Dans la réflexion menée sur les choix institutionnels, les principes devraient ramener à l’intérêt direct de la personne : il s’avére supérieur à toute autre considération.
o Il convient d’identifier les personnes garantes des valeurs éthiques des institutions. Leur légitimité doit être reconnue et leurs droits préservés.
o Bien des situations justifient la mise à disposition des professionnels d’outils d’analyse afin de caractériser et d’évaluer les besoins.
Il semble justifier d’intégrer dans les outils qualités et les grilles d’évaluation des critéres spécifiques d’ordre éthique.
o Une action incitative doit être envisagée de maniére à renforcer et à diversifier le tissu associatif, à lui conférer une légitimité plus forte. Il doit être associé aux formations, tout particuliérement dans les domaines de l’éthique.
o La carence en postes de psychologues cliniciens représente un réel handicap dans l’analyse et l’accompagnement de certaines situations délicates.
o Les professions de la gériatrie devraient nécessairement être valorisées afin de viser à une plus juste reconnaissance d’une activité déterminante au cœur de la cité. Bénéficiant d’une attention différente, les professionnels développeraient certainement, là où cela s’impose, une nouvelle relation de responsabilité avec les personnes qu’ils accompagnent.
4. Enjeux de formation
o Une nécessaire formation des responsables administratifs, médicaux et soignants s’impose. Les dimensions éthiques et politiques de leurs actions justifient l’acquisition de repéres précis : ils doivent être en mesure de diffuser ces savoirs auprés de leurs collaborateurs.
o La formation à l’éthique devrait apparaître sous différentes formes dans les cursus d’enseignement. L’approche théorique devrait être conciliée avec des séminaires d’éthique clinique.
De ce point de vue, il apparaîtrait préférable d’ouvrir les enseignements déjà existant dans le champ de la gériatrie à une pédagogie de l’éthique, plutôt que d’envisager des filiéres spécialisées. Un minimum de définition des programmes s’imposerait malgré tout.
o La réflexion éthique doit être reconnue constitutive de la formation initiale et continue des professionnels : elle intervient donc dans le cadre de leur temps d’activité.
o Une nécessaire ouverture des professionnels sur d’autres réalités des pratiques en gériatrie s’impose. Il convient donc de leur donner les moyens d’effectuer des visites ou des stages dans d’autres structures afin de favoriser un croisement des regards et des expériences.
5. Développer des instances d’observation et de réflexion
o Il conviendrait d’envisager la création dans les institutions de cellules éthiques dont les régles de fonctionnement doivent être définies en fonction du contexte et de ses enjeux. Leur serait notamment confiée la mission d’examiner avec les professionnels et des représentants des personnes accueillies les thémes liés à la vie et au respect de la personne et de sa famille, de l’entrée en institution jusqu’à la fin de vie, cela en s’appuyant sur le projet de vie garant des valeurs éthiques définies à la suite d’une réflexion collective.
Dotées d’instruments d’évaluation, ces cellules établiront un rapport annuel et préconiseront des recommandations.
o Nécessité de mettre en place des réunions réguliéres d’équipes consacrées aux pratiques professionnelles, afin de promouvoir une cohérence de l’approche éthique dans l’institution.
o Il conviendrait de pouvoir créer un observatoire national consacré aux différents aspects éthiques des pratiques : instrument à la fois analytique, diagnostic mais aussi prospectif, dans la mesure où il tiendrait compte des réalisations novatrices et serait en mesure de présenter des propositions de nature à favoriser des évolutions pratiques dans la sensibilisation des intervenants aux enjeux éthiques.
De même, les structures devraient-elles mettre en place, selon leurs spécificités, un observatoire qui contribuerait, par des réunions réguliéres, à identifier les situations délicates et à sensibiliser les professionnels dans le cadre, par exemple, de rencontres thématiques.
En relation avec les futurs CLICs, ces observatoires pourraient travailler en réseau au plan local et régional, notamment de maniére à rendre plus étroite la concertation entre institutions et activités au domicile et présenter une cartographie de la réalité et des initiatives développées. Des rencontres en région pourraient être organisées autour de ces thématiques chaque année, peut-être par les DRASS.
6. Thémes de réflexion à approfondir
Les conditions d’exercice professionnel : disponibilité à la personne malade et à ses proches ; les moyens de renforcer les liens entre la personne et son environnement naturel ; la non-appartenance, l’exclusion ; la communication avec la personne malade et ses proches, et au sein de l’équipe ; secret et confidentialité ; face à des situations handicapantes ; accompagner l’évolutivité d’une maladie handicapante ; la prise de décision dans la vie quotidienne ; de l’obstination au renoncement thérapeutique ; la place des proches dans l’accompagnement des personnes dépendantes ; douleurs et souffrance ; maltraitances ; la demande spirituelle de la personne malade ; spécificités de l’approche de la mort d’une personne trés âgée ; position d’une personne de confiance dans le respect de volontés anticipées ; limites de la fonction de substitution ; demande de suicide médicalement assisté et d’euthanasie ; responsable de service ou simple caution ?
Mots-clés
ACCUEIL / ETHIQUE / PERSONNE AGEE / INSTITUTION
Notes
Coordination : Emmanuel Hirsch
Membres : Linda Benattar, David Bessey, Marie-Pierre Hervy, Alain Koskas, Hugues Joublin, Bernadette Le Nouvel, Isabelle Lesage, Catherine Ollivet, Claudie Schneeberger
