Du point de vue du psychologue, une maladie chronique ne peut être pensée en dehors de la personne malade et sur un fond d’histoire et d’inconscient. Toute généralisation sur des typologies, sur de traits de personnalité, sur des modes adaptatifs devraient être relativisés à la lumière de la personne malade dans ce qu’elle a de strictement singulier.
En tant que substantif le mot chronique signifie histoire, anales, mémoires, en tant que adjectif il fait référence au temps qui dure et qui ne passe pas. La maladie chronique s’inscrit dans la durée, dans une temporalité profondément modifiée par l’apparition d’une maladie qui est venu soudain transformer le temps infini en un temps compté et incertain.
Qu’elle que soit la maladie chronique en question sa survenue constitue un événement de vie qui des son apparition marquera une rupture avec l’état antérieur avec le cortège des conséquences : assombrissement de perspectives vitales, remises en cause de projets d’avenir, fonctionnement antérieur de la personne et de la famille revue à la lumière de cette nouvelle donne qui change le cours de l’existence.
C’est l’existence même qui est menacée par la maladie, non seulement parce que la maladie la met en péril mais surtout parce que au décours d’une maladie chronique la vie peut devenir une survie. En effet, la survie n’est pas celle du corps, mais celle d’une vie marquée par le sceau de la privation, de l’attente constante, de la dépendance accrue et la frustration. L’usure provoquée par la chronicité de la maladie peut être à l’origine de sentiments négatifs, d’une tension intérieure constante provoquant dépression et désespoir, anxiété et angoisse.
La solitude du malade devant ce qu’il vit est l’une des expériences de vulnérabilité la plus radicale qui puisse exister. La deuxième expérience de vulnérabilité aussi dramatique que la première est la détresse sociale dans la quelle le patient peut se trouver. Sans un minimum de moyens le patient peut s’enfermer dans l’isolement, le désespoir, et la plus grande pauvreté. Aucune aide psychologique ne peut venir compenser ces manques du « minimum vital » rendant la vie possible. Il est important de rappeler ici l’inégalité des moyens dont disposent les patients pour faire face à la maladie. Un tel patient par exemple qui ne peut sortir de chez lui qu’une fois par an lorsque l’ambulance vient la chercher pour venir à l’hôpital. Vivant à l’étage sans ascenseur et qu’il ne peut ni monter ni descendre de chez lui par d’autres moyens.
Toutefois l’état de détresse peut être atténuée et dépassée lorsque le patient est suffisamment « étayé » par un milieu familial, social et professionnel qui l’aide. Il ne faut pas oublier que être malade est une chose difficile, être seul devant la maladie est une véritable catastrophe.
Le sens même de la vie peut être interrogé par la maladie : la vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Comment ne perdre l’élan vital lorsque sa vie est menacée par une maladie chronique invalidante ? Comment vivre avec le sentiment d’avoir transmis ou de risquer de transmettre la maladie à sa descendance ?
Toutes ces questions traversent les individus touchés et bouleversent l’image qu’ils ont d’eux-mêmes, de leurs valeurs, de la vie même. Leur cheminement, leur manière de se questionner et de trouver des réponses à des questions parfois insolubles, chacun à leur façon et selon leur histoire singulière, est toujours surprenant.
Pour celui qui la vit et pour ceux qui l’accompagnent la maladie peut, dans certaines circonstances, devenir une occasion brutale de prendre conscience de sa finitude. Des expériences fortes vécues entre le malade et les équipes médicales constituent de trésors sur lequel le patient pourra s’appuyer pour vivre et no pour survivre avec sa maladie.
Lorsque le médecin fait la proposition au malade de rencontrer le psychologue il opère une reconnaissance de la personne dans ce qu’elle vit. Cette proposition faite par le médecin est une invitation à penser que ce qui arrive au décours d’une maladie chronique peut donner lieu à une souffrance qui trouvera un autre espace et un autre destinataire que le médecin pour l’accueillir. Cette proposition qui fait le médecin d’entretien psychologique à son consultant fonctionne comme une reconnaissance des effractions subies.
