La limitation de traitement, les soins de support et l’information du patient et de sa famille en phase palliative ont été abordés lors de la journée infirmière organisée en mars dernier à Paris par le Groupe de réflexion sur l’accompagnement et les soins de support pour les patients en hématologie et en oncologie (Grasspho) et l’Association française des infirmiers en thérapie cellulaire et hématologie (Afitch).
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite “loi Leonetti”1, relative aux droits des malades et à la fin de vie, est la seule loi votée à l’unanimité sous la cinquième République. Elle consacre l’interdiction de l’acharnement thérapeutique, renforce l’importance de l’information au patient et le libre choix du malade conscient, recommande des procédures collégiales pour prendre en charge les patients hors d’état d’exprimer leur volonté, dépénalise la limitation de traitement à condition que ces procédures soient respectées. Enfin, elle consacre les soins palliatifs qui visent à soulager la douleur, respecter la dignité des patients et donner une place légitime et privilégiée à l’entourage. Dans le cas de patients hors d’état d’exprimer leur volonté, il est parfois difficile de déterminer le rôle des familles dans les prises de décisions. C’est ici que le législateur a valorisé la place de la personne de confiance, insisté sur la nécessité de directives anticipées et renforcé le rôle de la famille et des proches.
Si la loi protège les familles, elle écarte le paternalismedes équipes médicales, qui prennent les décisions thérapeutiques après des concertations pluridisciplinaires pour choisir la stratégie de prise en charge (hospitalisation proche du domicile, greffe versus chimiothérapie en fonction des séquelles possibles…) et évitent ainsi la culpabilité des familles, qui sinon auraient dû prendre des décisions qu’elles n’auraient peut-être pas pu assumer
Les soins de support
Les soins de support ne constituent pas une nouvelle discipline, mais sont une organisation coordonnée de compétences. Ils sont essentiels dans la nouvelle organisation des soins en cancérologie et sont d’ailleurs mentionnés comme étant à développer dans la mesure 42 du Plan cancer 2003-20072, mis en place le 24 mars 2003. Ils permettent aux patients de bénéficier de toutes les ressources dont disposent les différents acteurs du système de santé pour répondre aux difficultés liées à la douleur, à la fatigue, aux problèmes nutritionnels ou aux troubles digestifs. Mais ils pallient également les aléas sociaux liés à la maladie et tentent de répondre aux besoins psychologiques et aux demandes de réadaptation fonctionnelle.
L’association des soins de support et du travail en réseau, dans une approche pluridisciplinaire, est un gage d’efficacité et de qualité de la prise en charge des patients atteints de maladie grave. Lorsque la rémission ne peut être obtenue, ces soins de support sont ajustés et deviennent complémentaires des soins palliatifs. Dans ce cas, le projet de soins privilégiera toujours la meilleure qualité de vie pour les patients.
L’information pendant la phase palliative
Pendant la phase palliative, les objectifs des soins et des traitements privilégient la qualité de vie e chaque fois que cela est possible, l’obtention d’une réponse complète, temporaire ou partielle au traitement, ou une stabilisation de la maladie. Cette phase comprend aussi la période pendant laquelle le décès est inévitable et proche. L’information est alors d’autant plus difficile à évaluer que son contenu (quoi dire ?) et sa forme (à qui dire ? quand le dire ? comment le dire ?) s’adressent à la fois au patient, à sa famille et à ses proches, et qu’elle doit être adaptée à chacun d’entre eux.
Enfin, la qualité de l’information est directement liée aux qualités d’écoute du soignant qui pourra, s’il est attentif aux questions, aux expressions du patient ou de ses proches, apporter une réponse la plus adaptée. Pour les patients comme pour leur entourage, savoir et ne pas savoir sont deux droits à respecter de la même manière par les soignants.
