La drépanocytose, maladie récente, est apparue dans différents pays fortement soumis au paludisme. Pathologie encore inconnue en France au milieu du xxe siècle, elle touche aujourd’hui environ 300 nouveau-nés chaque année. Ses manifestations les plus fréquentes sont essentiellement la douleur, l’anémie et la survenue d’infections.
Véritable problème de santé publique reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la drépanocytose induit des répercussions certes médicales et physiques, mais aussi familiales, scolaires, sociales et économiques. Les professionnels de santé doivent les identifier et les évaluer pour trouver les ressources qui vont aider les patients et leurs familles à ne pas vivre trop marginalement.
Le troisième congrès scientifique international sur la drépanocytose s’est tenu en novembre dernier à Dakar, au Sénégal. Devant plus de 500 participants, le directeur régional de l’OMS pour l’Afrique, le Dr Luis Gomes Sambo, a déclaré que « malgré la multitude des priorités sanitaires en Afrique, il est impératif que les gouvernements et les partenaires mobilisent des ressources additionnelles pour rendre les services de santé plus aptes à lutter contre la drépanocytose ».
Renforcer les actions d’information et de sensibilisation en utilisant les langues nationales, instaurer le test néonatal et prénuptial pour limiter les complications, les handicaps et les décès entraînés par la drépanocytose, sont les grands axes d’amélioration proposés lors de ce congrès.
En France, si la prise en charge grâce à des consultations régulières associées à des traitements appropriés a permis d’améliorer la qualité de vie des patients, la drépanocytose n’en reste pas moins une maladie chronique pouvant mettre en jeu le pronostic vital, et qui limite l’espérance de vie à 50 ans environ.
La drépanocytose, maladie de la douleur, est décrite avec des termes forts renvoyant bien au caractère agressif de la crise vaso-occlusive : imprévisible, fréquente, vive, effrayante, tenace. Elle demeure un symptôme difficile à évaluer et à traiter. La douleur physique a des impacts psychologiques, elle isole le patient, le rend différent des autres, le fatigue, et n’est pas comprise par l’entourage. Souvent, les patients utilisent des antalgiques courants avant d’être hospitalisés et de bénéficier de traitements antalgiques majeurs comprenant de la morphine.
La formation des soignants doit toutefois être améliorée pour réduire l’écart qui existe encore trop souvent entre la douleur ressentie par l’enfant et celle reconnue par les soignants.
