L’Ipcem, association pour le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), a réuni 180 participants lors de sa 17e Journée d’échanges, en décembre dernier. La thématique explorait la complexité, l’incertitude et l’urgence en éducation thérapeutique. L’organisation interactive de la journée a permis de nombreux débats et échanges entre professionnels.
Lors de la 17e Journée de l’Ipcem (encadré 1), en décembre dernier, les professionnels de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ont partagé des expériences et des réflexions sur la difficulté de certaines prises en charge, autour du thème “Complexité, incertitude, urgence en éducation thérapeutique”. En effet, si l’ETP doit rendre les patients capables de prendre des décisions vis-à-vis de situations liées à leur maladie, le choix semble souvent s’opérer dans une grande incertitude, à laquelle n’échappent pas les médecins ni les infirmières.
Le patient doit être placé au centre des décisions qui le concernent, mais les spécialistes rencontrent des difficultés à éclairer son choix du fait de l’incertitude de l’évolution de la maladie et des réactions aux traitements. « L’exemple du diabète est assez parlant, explique le Pr André Grimaldi, diabétologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris – 75) et vice-président de l’Ipcem, car traiter le diabète, c’est apprendre à gérer l’incertitude. Il convient d’abord d’aider le patient à séparer les vraies incertitudes des fausses certitudes. On entend souvent des patients ou des parents d’enfants diabétiques affirmer des croyances sur l’effet hyperglycémiant de certains aliments comme le chocolat, qui est soupçonné à tort d’être plus hyperglycémiant que le pain. Il faut alors au professionnel de santé une connaissance très fine des mécanismes du diabète et des réactions pour expliquer à l’enfant ou à ses parents comment adapter les traitements censés stabiliser la glycémie. »
Malgré cela, de véritables incertitudes subsistent sur la réaction de l’organisme aux traitements, aux différents types d’insuline et aux doses, qui dépend de nombreux facteurs : types d’aliments, pharmacodynamique, index glycémique des aliments ingérés, activité physique, stress… Il existe par exemple une variabilité interne de l’action de l’insuline selon l’individu, qui est difficile à prévoir et qui nécessite pour le patient d’apprendre à partir des expériences qu’il mène au quotidien. Ainsi le diabète, qui par définition se résume à la perte de stabilité de la glycémie, est le type même de pathologie particulièrement déroutante pour le malade et qui rend l’éducation thérapeutique plus complexe. Le professionnel est sensé connaître les réponses et les bonnes attitudes à transmettre, or il est nécessaire d’opérer des réajustements permanents, et incertains quant à leurs résultats, pour vivre avec son diabète.
Cette journée d’échanges, qui a laissé la part belle à l’interaction avec les participants sous forme de jeux questions-réponses menés par les animateurs de l’Ipcem, a permis de dégager des orientations communes. Ainsi, l’ETP procède d’une co-construction avec le patient atteint de maladie chronique. Accepter l’incertitude est la première étape dans la relation soignant-soigné. La compétence du patient se développe dans l’action et l’expérience de ses propres réactions à la maladie et aux traitements sur la base d’outils donnés par le soignant. Le professionnel de santé doit apprendre à se positionner dans cette démarche pour laisser le patient être acteur de sa maladie tout en le préservant des expériences dangereuses.
Enfin, récemment encouragée et mieux reconnue par la loi “Hôpital, patients, santé et territoires”1 de juillet 2009, l’éducation thérapeutique prend un nouvel élan2. Néanmoins, la mise en place des projets dans les régions suscite des interrogations quant aux financements des actions qui doivent être assurés par les agences régionales de santé (ARS).
