Le cadre législatif français permet à tout patient de désigner une personne de confiance, qui sera amenée à soutenir et à accompagner le malade tout au long de son parcours médical. Elle a également un rôle consultatif majeur si le patient ne peut s’exprimer. Cette fonction soulève la question de l’autonomie du patient inconscient, et implique des responsabilités potentiellement importantes, que les personnes désignées sous-estiment. Ce travail a pour but de comparer les rôles théoriques aux rôles exercés en pratique quotidienne par les personnes désignées, au sein de plusieurs services hospitaliers et à domicile. Les objectifs secondaires sont d’évaluer les connaissances des textes par les patients et leurs personnes de confiance, et de faire le point sur le vécu de la personne désignée. Les résultats des 129 questionnaires révèlent une grande discordance entre la loi et la pratique, en lien avec une mauvaise connaissance des textes législatifs, aussi bien par les malades que par les personnes désignées. Cette carence est probablement en partie due à un manque d’informations de la part des soignants (61 % des patients et 56 % des personnes de confiance disent ne pas avoir reçu d’information). Les conditions de désignation ne sont peut-être pas propices à un choix éclairé, beaucoup d’informations médicales et administratives étant demandées à l’arrivée du patient, fragilisé par une situation imposant une hospitalisation. Les personnes désignées semblent plus souvent correspondre aux personnes « à prévenir », et en qui les malades « ont confiance », plus qu’aux personnes de confiance telle que la loi le propose. Soixante et onze pour cent d’entre elles ont déjà aidé leur proche à prendre une décision médicale, et 69 % ont déjà accompagné leur proche plus de trois fois à des entretiens médicaux lors d’annonce diagnostique, de suivi et/ou d’aggravation. Ces chiffres montrent une certaine implication dans le parcours de santé de leur proche. La plupart des personnes désignées ont accepté d’emblée ce rôle, qu’elles vivent de façon légitime, naturelle, évidente. Cependant, seules 8 personnes de confiance évoquent spontanément la notion de responsabilité à propos de leur ressenti sur leur statut. Pourtant, devant les progrès incessants de la médecine, provoquant parfois des situations complexes sur le plan éthique, la mission de la personne de confiance est renforcée. Des améliorations sont à envisager afin de faire appliquer cette loi, au service des patients. Il en est de même pour faire connaître la notion de directives anticipées, rédigées par seulement 3 des patients interrogés…
Mots-clés
AUTONOMIE / RESPONSABILITE CIVILE ET PENALE / DROIT DU PATIENT
