Réunis à l'Institut Pasteur pour les Focus de la santé, laboratoires pharmaceutiques et associations de malades ont discuté de la place du patient dans le système de soins et du rôle de l'industrie dans l'information du public et l'éducation thérapeutique.
CINQ ANS après l'adoption de la loi du 5 mars 2002 sur les droits des malades, les débats ne manquent pas quant à la nouvelle place accordée au patient dans le système de santé français. Organisé par « Décision Santé », un colloque de formation continue a de nouveau abordé la question en confrontant les associations aux laboratoires.
Les avis se sont d'ailleurs effectivement confrontés plutôt que de s'affronter. Du moins chacune des deux partiess'accorde-t-elle àconvenir qu'une marge de manoeuvre plus grande est concédée au malade.
«Cela a mis du temps mais le patient joue désormais son rôle et nous nous en réjouissons», affirme Christophe Weber, P-DG de GlaxoSmithKline France.
«C'est un droit, le droit d'ingérence pour le patient dans la santé, que je réclame depuis longtemps», renchérit Jean-Claude Roussel, président de la Fédération des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires.
«Cependant, pour être acteurs, encore faudrait-il que nous en ayons les moyens.»
Les associations auraient «de grosses difficultés financières» à cause des frais de structure, selon ce représentant. «Nous ne voulons pas être perçus comme seuls bailleurs de fonds», considère de son côté Louis Couillard, P-DG de Pfizer France tandis que Christophe Weber souligne que ses laboratoires «ne s'engagent pas à plus de 25% dans le financement d'une association afin de garantir son indépendance».
Communication et éducation. La question se pose alors des limites de la relation que peuvent entretenir les laboratoires avec les associations de malades. «Nous sommes dépositaires d'une foule d'informations sur les pathologies, sur le diagnostic et sur les traitements. Alors je crois que l'industrie doit jouer sa part dans la communication auprès du grand public. Je parle bien de communication et non de publicité», a insisté Louis Couillard.
Au début de l'année, le lancement par des laboratoires de programmes d'aide à l'observance avait suscité des critiques. Certaines firmes proposent en effet, parfois en association avec des opérateurs de téléphonie mobile, voire même des assureurs, une aide au malade (en particulier, au malade atteint d'une pathologie chronique) dans l'observance de son traitement. Programmes d'«accompagnement des patients, préfère dire Christophe Weber, qui parfois se rapprochent assez de l'éducation thérapeutique. (...) Je crois qu'il est possible de mettre en place un tel système, estime-t-il, à partir du moment où il est bien organisé et transparent. Le patient incorpore le protocole sur la base du volontariat et peut en sortir à tout moment... Ce sont là certains des garde-fous.»
Françoise Antonini, directrice générale d'Alliance Maladies Rares, ne cache pas quant à elle ses réticences.
«Les facteurs d'inobservance sont multiples et variés. Alors avant de réussir à comprendre tout cela, ces programmes me paraissent bien ambitieux», estime pour sa part le Dr Pierre-Yves Traynard, diabétologue, du laboratoire de pédagogie des sciences de la vie à la faculté de médecine de Bobigny.
«L'industrie est prête à se soumettre à un cadre d'information transparent et validé», insiste le P-DG de Pfizer France. Il en est justement question puisque l'Assemblée nationale devrait, à la fin de l'année ou au début de 2008, examiner un projet de loi visant à encadrer ces programmes.
Pour l'heure, seulement cinq d'entre eux ont été validés par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps).
