Organisée à l’initiative de l’AFM, une journée de débats publics sur les besoins et attentes en matière d’accompagnement des personnes handicapées s’est tenue à Evry. L’occasion de faire le point sur les attentes des malades et de l’action de l’association via ses « techniciens d’insertion », réponse à un sujet longtemps demeuré tabou dans notre société.
LA LOI DU 11 février 2005 sur « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a modifié la donne en matière d’encadrement médical. Exit la notion de «prise en charge», au profit du concept d’«accompagnement». Plus qu’un simple changement sémantique, cette nouvelle appellation semble davantage en phase avec l’évolution des mentalités. Il ne s’agit plus de faire et de penser à la place des personnes handicapées, mais d’instaurer une dynamique de concertation entre le soignant et le soigné. Si la loi du 11 février 2005 consacre cette notion d’accompagnement, elle n’en donne pas de définition claire. Dans ce contexte imprécis, l’Association française contre les myopathies (AFM) s’est lancée dans une réflexion approfondie sur « l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes », le temps d’une journée de débats. Organisée en partenariat avec l’Alliance maladies rares, cette manifestation avait pour enjeu de «confronter les points de vue des malades et de leurs familles avec ceux des experts et des acteurs de l’accompagnement».
Les maladies neuromusculaires sont le plus souvent génétiques, chroniques, évolutives, invalidantes et, à ce jour, incurables. Le cumul des caractéristiques de ces maladies met les personnes concernées dans une situation particulièrement complexe, génératrice de besoins d’accompagnement spécifiques. Aujourd’hui, du point de vue médical et social, il existe une multitude de dispositifs et de professionnels qui peuvent apporter des réponses aux besoins des personnes concernées. Malheureusement, il existe un cloisonnement entre ces réponses. Les interventions des différents professionnels ne sont pas souvent coordonnées et peuvent même s’ignorer les unes les autres. De plus, certaines réponses n’existent pas ou ne sont pas disponibles à un moment donné sur un territoire donné.
Un soutien pour construire « un projet de vie ».Si ce type de cloisonnement n’est pas spécifique aux personnes concernées par des maladies neuromusculaires, les difficultés liées à la rareté des maladies amplifient considérablement le problème et empêchent les patients d’accéder à une prise en charge optimale. C’est là qu’intervient le nouveau métier expérimenté par l’AFM depuis 1988 : le technicien d’insertion (TI). Issu du milieu médical, paramédical ou de l’action sociale (kiné, éducateur spécialisé, ergothérapeute...), le TI est toujours titulaire d’un diplôme d’Etat dans l’un de ces corps de métier. Ce professionnel intervient comme technicien d’insertion et non au titre de sa formation initiale. Il est à la fois généraliste et spécialiste auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Une formation professionnelle complémentaire et un suivi sont assurés par l’AFM. Toute l’action du service s’appuie sur la compétence d’une équipe pluridisciplinaire. «A partir d’une connaissance des processus des maladies neuromusculaires et de leurs conséquences, les TI accomplissent un travail de soutien qui permet aux familles de se projeter et de construire leur projet de vie sur de nouvelles bases», souligne Patricia Camblor, directrice des services régionaux de l’AFM. L’association compte aujourd’hui 104 techniciens d’insertion répartis en équipe de six pour chaque région française. «Les TI travaillent de manière transversale. Ils sont là pour épauler les familles à un niveau aussi bien médical que social.» Les techniciens d’insertion ont des postes salariés mis en place au fil des années par le biais du Téléthon, que l’AFM organise chaque année depuis 1988.
