Accompagnement des malades en fin de vie : Jalmalv fête ses 20 ans
Première association créée en France pour favoriser l’accompagnement des malades en fin de vie, Jalmalv fête cette semaine ses vingt ans d’existence. Son combat reste le même : contribuer à faire évoluer les mentalités face à la mort et accompagner les personnes en fin de vie.
C’EST UN HASARD de calendrier qui tombe bien : la fédération Jalmalv (Jusqu’à la mort, accompagner la vie), présidée par Paulette Le Lann, fête ses vingt ans d’existence, alors que se tiendra ce samedi la Journée mondiale des soins palliatifs. «L’association est née dans les années 1980, dans un contexte où l’on dénonçait l’acharnement thérapeutique, où les malades mourants n’intéressaient pas les médecins et où la prise en charge de la douleur était très insuffisante, rappelle Paulette Le Lann. Aujourd’hui, les soins palliatifs et l’accompagnement sont indissociables.»
La philosophie des membres bénévoles de Jalmalv se fonde sur un double refus, celui de l’acharnement thérapeutique comme celui de l’euthanasie. Elle se situe dans la droite ligne de la loi Leonetti.
«Notre conviction est que la mort fait partie de la vie, souligne Paulette Le Lann. Nous devons y faire face en considérant la personne en fin de vie comme vivante et autonome.» Le premier objectif est de «faire évoluer les mentalités vis-à-vis de la mort et de la maladie». Divers débats et conférences sont notamment organisés, à l’occasion des vingt ans de Jalmalv, dans les associations et antennes locales, avant la tenue de journées nationales qui auront lieu à Vierzon les 16, 17 et 18 mars prochain. La fédération compte aujourd’hui près de 6 000 adhérents, dont plus de 2 000 bénévoles.
Des bénévoles formés. Le deuxième objectif est d’assurer un accompagnement des personnes en fin de vie, principalement dans les services de soins demandeurs. «Etre bénévole d’accompagnement n’est pas un engagement banal: cela nécessite d’être formé, explique Marie-Odile de Vaugrigneuse, présidente de Jalmalv Ile-de-France et « accompagnante bénévole » à l’hôpital Bichat (Paris). Il faut avoir une connaissance de soi, de ses limites comme de ses motivations, reprend-elle. Notre rôle est de créer une solidarité autour du malade, de lui montrer qu’il compte encore dans notre société. Il ne s’agit pas de nouer avec lui des relations affectives. Nous travaillons en équipe pour éviter toute forme d’appropriation, tant vis-à-vis du bénévole que du malade.»
La formation consiste non seulement à «mesurer ce que recouvre la fonction du bénévole d’accompagnement», mais également à «forger son sentiment d’appartenance à l’association». «L’accompagnement des malades en fin de vie est une tâche exigeante, de longue durée, qui demande que le bénévole soit soutenu par une équipe, précise Marie-Odile de Vaugrigneuse. Par ailleurs, il est très important que les soignants puissent nous repérer comme membres de l’association afin de faire appel à nous.»
Le Dr Dominique Poisson reconnaît d’autant mieux l’engagement des bénévoles de Jalmalv qu’il en a fait partie durant deux ans, avant de prendre la responsabilité de l’unité mobile de soins palliatifs de l’hôpital Bichat. «Le bénévole a un rôle unique auprès du malade comme auprès des soignants, témoigne-t-il. Lorsqu’il entre dans une chambre avec sa blouse blanche, le médecin a une fonction bien précise pour le malade: celle de soulager ses symptômes. Le bénévole n’a en revanche aucune fonction, il est dans un rapport d’égalité, d’humain à humain. En tant que bénévole, j’étais venu pour donner: en fait, j’ai beaucoup reçu. Les rapports sont d’une richesse immense.»
Aujourd’hui, le bilan des bénévoles de Jalmalv est positif. «Malheureusement, regrette Paulette Le Lann, faute de candidats, nous ne pouvons pas toujours répondre à la demande croissante des institutions hospitalières et des personnes en fin de vie à domicile.»
