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Aider les aidants, ces invisibles
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Quotidien du médecin (Le)
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| Auteurs
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GARRE C
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| Date de parution
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25/04/2012
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| Commentaire
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Comment soutenir les 8 millions de proches qui aident bénévolement, dans l’ombre, une personne en perte d’autonomie?? Le Conseil de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) consacre son chapitre prospectif du rapport 2011 à ces « invisibles » : pas de mesure choc, comme la création du statut d’aidant, mais de grandes orientations et la revendication d’une plus grande marge de manœuvre ... sur fond de désaccords financiers.
PLUS DE 8 millions de personnes aident silencieusement un conjoint vieillissant, un proche handicapé, un enfant autiste ... La majorité (57 %) sont des femmes. « Par pudeur, ils ne disent pas leur désarroi souvent très privé, ils n’osent pas s’exprimer, et sont eux-mêmes vulnérables », témoigne Janine Dujay-Blaret, vice-présidente du Conseil de la CNSA, présidente des aînés ruraux, et ancienne aidante. Leur vulnérabilité transparaît dans les études : ces proches perdraient 3 ans d’espérance de vie, et passés 18 mois de labeur, la maltraitance surviendrait entre aidant et aidé. Mais ils restent des « invisibles » aux yeux de la société. « Accompagner les proches aidants, ces acteurs "invisibles" », puisque c’est le titre adopté pour le chapitre prospectif du rapport 2011 de la CNSA, devrait apporter une petite lumière sur ces millions de personnes. « L’idée est de rendre visible leur action et de reconnaître la diversité des profils, des situations d’aide » affirme Francis Idrac, président du Conseil. Les aidants sont une vaste nébuleuse : des parents essentiellement, surtout des mères, des conjoints mais aussi des enfants, et pour 21 % des amis ou des voisins, de tous les âges. Leur soutien est pluriel : psychologique ou matériel, intense ou ponctuel. Mais leur « contribution essentielle », souvent, les atteint dans leur vie personnelle et affective (stress, contraintes ...)
L’enjeu est donc d’évaluer et de renforcer les réponses à ces besoins silencieux. Toute la difficulté est de marier la variété des situations et une réponse d’ampleur. « Il faut être bon pour ne pas trouver des solutions toutes faites qui ne conviennent à personne », met en garde Jean-Marie Barbier, vice-président du conseil et président de l’association des paralysés de France. Plusieurs dispositifs existent déjà, souvent à titre expérimental ou local : des guides d’information, des plateformes d’accueil, d’accompagnement et de répit, des groupes de paroles. « Il faut passer maintenant à un dispositif, une palette d’ordre national », souligne Francis Idrac, en précisant que la réussite tient à la combinaison d’aides plurielles, qui s’étalent dans la temporalité. Le Conseil plaide pour une « politique publique ambitieuse pour et avec les aidants ». Les associations de pairs devraient voir leur rôle croître, notamment dans la conception des dispositifs. Des conventions pourraient formaliser les liens entre associations et les maisons départementales du handicap, les conseils généraux et l’État. Les professionnels de la santé, des établissements et des services médico-social sont également incités à se former à la relation aidant-aidé. « C’est une relation à 3 entre professionnels, aidants et aidés : il faut rassurer l’aidant sur le fait que le professionnel ne le détrônera pas, et rassurer le professionnel sur l’importance de son savoir faire », commente Jean-Marie Barbier.
Unanimité et consensus.
Le rapport a été voté à l’unanimité le 17 avril par le Conseil, qui regroupe des représentants des personnes âgées, handicapées, des partenaires sociaux, l’État, les conseils généraux et des personnalités qualifiées. « Tout le monde autour de la table a conscience que les aidants en bavent et qu’il faut les soutenir », résume le président de l’APF. Mais c’est en restant très consensuel qu’il a obtenu gain de cause. Il n’étouffe pas les futurs brasiers. « Il n’y a pas eu de consensus sur le statut d’aidant, c’est très difficile de s’accorder sur un statut uniforme », reconnaît Francis Idrac. « On n’a pas porté nos ambitions à la hauteur d’un dispositif national qui s’appliquerait aux partenaires sociaux », poursuit-il. Le rapport se limite à suggérer l’harmonisation des dispositifs de conciliation du rôle d’aidant avec le travail et le « développement d’autres leviers contraignants ou incitatifs, afin de rendre l’environnement professionnel plus attentif ». Mais la partie n’est pas finie : « on pourrait espérer dans un ou 2 ans la suite du rapport sur cette proposition », avance Janine Dujay-Blaret.
La barrière de l’âge introduite par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) versée exclusivement aux plus de 60 ans, pourrait aussi ressurgir. Surtout, président et vice-présidents du Conseil tapent du poing (de velours) pour que les missions de la CNSA soient étendues et mieux coordonnées avec celles de l’État, des conseils généraux et des agences régionales de santé. Actuellement, la caisse n’a comme compétence relative aux aidants que leur formation, et à ce titre finance, sur les 70 millions de la section IV (formation) quelques expérimentations. Elle peut également appuyer des actions via la section V (soutien aux projets de recherche). Mais elle n’est pas un « socle suffisamment puissant » selon Francis Idrac. « Nous pourrions mener davantage d’expertise et d’évaluation, avoir un rôle plus systématique dans la formation ».
Malgré une campagne présidentielle qui fait peu de place à la perte d’autonomie, le chapitre prospectif sera mis sur la table du futur gouvernement. Mais sans argent, il risque de connaître le même destin que le rapport de 2007 consacré à la construction « d’un nouveau champ de protection sociale », qui étudiait la création d’un 5e risque de la protection sociale. Or les financements, eux, sont loin de faire consensus.
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| Mots-clés
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AIDANT /
PERSONNE AGEE
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| Langue
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Français
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