Lancée en 2011, l’action conjointe Alcove (Alzheimer COperative Valuation in Europe) portée par la Commission Européenne, 19 États membres et 30 organismes partenaires s’est conclue avec la publication de recommandations destinées à préserver la qualité de vie, l’autonomie et les droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants.
« LA MARCHE ÉTAIT haute, mais elle a été franchie », a estimé le Pr Jean-Luc Harousseau, Président du Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS), en introduction du symposium consacré à la publication des conclusions et recommandations issues des deux années de travail des comités de l’action Alcove.
Coordonné par la France, l’objectif d’Alcove était à la fois de capitaliser l’ensemble des connaissances concernant les prises en charge de la maladie d’Alzheimer qui touche 7 millions de personnes en Europe et environ 20 millions d’aidants familiaux et d’émettre des propositions en termes de santé publique. Ce partage d’expérience a permis de faire une synthèse opérationnelle des travaux et mises en œuvre au niveau continental des pratiques organisationnelles et de soins pour les personnes présentant une démence ainsi que pour leur entourage.
Enfin, l’action a également abouti à la publication de recommandations consensuelles à destination des décideurs - pour les guider dans la mise en place d’une politique de santé relative à la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées - des professionnels du secteur sanitaire et social, des personnes atteintes par ces pathologies et de leur famille.
Une boîte à outils pour l’Europe.
Partant du principe qu’une meilleure connaissance de la maladie permettra de mieux la prendre en charge, Alcove a permis de faire le point sur les données disponibles en Europe en matière de prévalence de la maladie. Sur la base d’études récentes et à partir de critères partagés, les différentes équipes ont ainsi pu estimer la prévalence de démences en Europe à plus de 6 millions de personnes en 2011 et à plus de 10 millions à l’horizon 2040. Il a également été mis en lumière que 25 à 60 % des personnes atteintes qui vivent en établissement sont exposées aux neuroleptiques et à d’autres psychotropes, dont les antidépresseurs. Sur ce dernier point, une « boîte à outils » européenne a été réalisée afin de réduire à terme l’usage inapproprié de ces médicaments et de réduire le risque iatrogénique tout en améliorant la qualité de vie des malades.
La nécessité de poser un diagnostic au moment « opportun » est le second axe fort d’Alcove dont les recommandations sur ce point sont en accord avec la défense d’un parcours de soins cohérent. Il est ainsi préconisé la mise en place de stratégies progressives pour que le diagnostic de démences soit respectueux des droits et des souhaits de la personne. Sa décision à accepter ou à refuser les explorations devra être éclairée par la mise à disposition de toutes les informations, notamment celles qui concernent les conséquences du diagnostic.
Une stratégie pour les troubles du comportement
Troisième axe développé par les équipes d’Alcove, la mise en place d’une stratégie globale face aux troubles du comportement qui sont fréquents chez les personnes atteintes d’un Alzheimer et dont les conséquences sont délétères, à la fois pour elles-mêmes (institutionnalisation, mise sous neuroleptiques), mais également pour leur entourage (culpabilité, épuisement, dépression). Sur ce point qui constitue un enjeu majeur, Alcove propose une approche incluant la mise en place de services et d’organisations de soins dédiés aux symptômes psychologiques et comportementaux des démences (SPCD) tout au long du parcours, le recours à des interventions psychosociales et à des traitements non pharmacologiques qui ont démontré leur efficacité sur les SPCD et l’intervention de personnels compétents et formés aux SPCD.
Enfin, Alcove a également travaillé sur la manière de prendre en compte et de concilier les souhaits des personnes avant et pendant leur maladie. Malgré un contexte juridique européen non homogène, il a été mis en avant la nécessité d’utiliser deux approches caractérisées par les notions de directives anticipées et d’évaluation des compétences. La première s’attache au respect des souhaits de la personne au moment où elle possédait toute sa lucidité et la seconde à la présomption de compétences, et non l’inverse.
