En s'attachant analyser et caractriser les activits que tout sujet porteur d'une maladie chronique dploie au service de son maintien en sant et en vie, l'auteure conduit un plaidoyer pour la reconnaissance de l'exprience des malades en s'appuyant sur les travaux qu'elle a conduits dans des situations de soin indites comme celles ayant trait au VIH/SIDA.
La premire partie dcrit les enjeux sociaux et thoriques de la reconnaissance de l'exprience des malades et interroge les constructions thoriques ayant pour objet la catgorisation de l'exprience de la maladie. La deuxime partie dcrit la complexit du travail conduit quotidiennement par les sujets en soin en mobilisant les thories de l'analyse du travail pour en rendre compte. Dans la troisime partie, l'auteure, en s'appuyant sur sa pratique d'accompagnement et de formation de sujets en soin, montre comment la maladie est l'occasion d'un redploiement du sujet qui se trouve transform par l'exprience qu'il vit et qu'il transforme son tour. La quatrime partie s'attache illustrer les implications des noncs thoriques de l'ensemble de l'ouvrage en termes de propositions innovantes pour une pratique de l'ducation thrapeutique.
CATHERINE TOURETTE-TURGIS
Enseignante-chercheure, qualifie Professeur des Universits, elle dirige le master en ducation thrapeutique l'UPMC-Sorbonne Universits o elle a fond en 2009 l'universit des patients. Chercheure au centre de recherches sur la formation au conservatoire national des arts et mtiers, elle a vcu plusieurs annes en Californie, et a enseign l'universit de Berkeley et de Santa Cruz. Engage dans la lutte contre le sida ds 1984, spcialiste de l'observance thrapeutique et du counseling, elle assure des fonctions d'expert au niveau national et international. En 1991, elle a co-cr l'agence de conseils et formation "Comment Dire" pour rpondre aux besoins concrets des malades et des acteurs de sant et construire partir de leur exprience vcue du soin et de la maladie des dispositifs innovants en sant.
Mots-clés
(ETP) EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT / MALADIE CHRONIQUE / APPRENTISSAGE
