Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) estime, dans un avis en forme de sévère réquisitoire rendu jeudi 6 décembre, "indispensable" l'accès à "un diagnostic fiable et précoce" de l'autisme en France, ajoutant qu'une fois la maladie détectée, la "priorité doit être accordée à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l'enfant, en relation étroite avec sa famille".
Malgré la succession de nombreux rapports, de recommandations (comme un avis du CCNE datant du 10 janvier 1996), de circulaires ou de lois depuis plus de 10 ans, le comité constate que le "défaut de prise en charge demeure considérable, et la situation de la plupart des familles confrontées à cette situation demeure dramatique".
Les structures spécialisées sont en nombre trop peu important et ne peuvent accueillir qu'une "petite minorité des 60 000 à 100 000 enfants atteints de syndromes autistiques", regrette le CCNE. "Ce manque de places confronte les familles à une situation dramatique et constitue une véritable maltraitance par défaut de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap", s'insurge-t-il.
Un manque de places qui conduit les autistes à l'"exil"
Alors qu'en France la prévalence estimée (de l'ordre de 0,6 à 1 %) conduit à penser que le nombre de nouveaux-nés qui développeront un syndrome autistique est de 5 000 à 8 000 par an, le Plan autisme 2005-2006 n'a prévu que la création de 750 places. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2008 prévoit, quant à lui, de créer 225 places d'accueil temporaire supplémentaires pour les autistes, les handicapés psychiques et polyhandicapés. La situation n'est donc pas près de changer.
"L'exil", voire la "délocalisation à vie" dans les pays voisins, comme la Belgique qui accueille près de 3 500 Français autistes ou souffrants de handicaps mentaux, doit "cesser d'être l'alternative à l'abandon", souligne le CCNE qui relève le manque "encore plus dramatique" de places d'accueil en France pour les 300 000 à 500 000 adultes touchés par la maladie
Pourtant, une prise en charge individualisée, précoce et adaptée "à la fois sur les plans éducatif, comportemental et psychologique" augmente "significativement les possibilités relationnelles et les capacités d'interaction sociale", le degré d'autonomie et les possibilités pour ces enfants d'acquérir le langage ou des moyens de communication non verbale. Des progrès non négligeables pour les personnes atteintes de cette maladie qui ne connaît toujours aucun traitement curatif.
La France à la traîne
Les professionnels chargés de la prise en charge éducative doivent bénéficier d'une "réelle formation telle qu'elle se pratique dans d'autres pays européens", ajoute le CCNE. Sans cela, on condamne "les personnes atteintes de syndrome autistique, leur famille et les professionnels à l'épuisement", estime-t-il.
La classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" dans les années 1980 a permis d'abandonner la théorie psychanalytique, qui avait abouti à la culpabilisation des mères d'enfants autistes, à l'exception de la France, et decertains pays d'Amérique latine, où cette théorie est toujours vivace.
Certaines structures continuent donc de proposer une prise en charge "fondée soit sur des approches exclusivement d'inspiration psychanalytique, soit sur l'utilisation prépondérante de psychotropes", regrette le Comité, qui insiste sur le libre choix des familles et qui estime que les "méthodes éducatives et les approches thérapeutiques associées doivent faire l'objet de recherches et d'évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives".
