| Commentaire
|
Quelles sont les spécificités de la prise en charge et de l'accompagnement en fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ?
C'est la question qui a présidé à la réalisation, par la Fondation Médéric-Alzheimer, en collaboration avec l'Observatoire national de la fin de vie, d'un état des lieux complet qui met en évidence une adaptation massive des structures d'hébergement à la situation, mais un recours encore insuffisant aux équipes mobiles de soins palliatifs.
"La fin de vie suscite depuis plusieurs années des questionnements importants : éthiques, sociétaux, médicaux, philosophiques, juridiques", rappelle la Fondation dans cette étude, publiée dans le dernier numéro de sa Lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer.
Des questions particulières
Entre l'aboutissement du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, le rapport Sicard ou les publications de l'Observatoire national de la fin de vie, les contributions se sont multipliées récemment sur ce sujet délicat.
Or "si la fin de vie pose des questions éthiques, la maladie d'Alzheimer vient amplifier ce questionnement par ses caractéristiques propres : les difficultés de communication avec la personne malade, l'opposition aux soins et aux traitements...", note l'organisation, en soulignant pourtant que "le dernier Plan Alzheimer n'a prévu aucune mesure concernant la fin de vie", et que "peu de travaux ont été consacrés à la fin de vie des personnes présentant une maladie d'Alzheimer".
D'où l'intérêt de cette série d'enquêtes, menées en 2013 auprès de structures d'hébergement (EHPAD et USLD), de soins gériatriques (services de court séjour) et de soins palliatifs (unités de soins, équipes mobiles et réseaux de santé spécialisés en soins palliatifs).
Une prise en charge jusqu'à la fin
Selon l'un des premiers enseignements ainsi délivrés, 72 % des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et 93 % des unités de soins de longue durée (USLD) interrogés déclarent "toujours prendre en charge les résidents atteints de la maladie d'Alzheimer jusqu'en fin de vie".
Et quand ce n'est pas le cas, et en dehors des cas d'hospitalisations d'urgence imposées par un motif médical, les restrictions au maintien des résidents dans ces établissements sont justifiées par le manque de moyens dont ils disposent pour assurer les soins médicaux et infirmiers nécessaires (pour assurer l'alimentation artificielle de la personne, par exemple, ou sa surveillance en l'absence de personnel infirmier de nuit).
Assez logiquement, plus de 90 % des EHPAD et USLD qui assurent l'accompagnement des personnes en fin de vie indiquent en outre avoir formé leur personnel à cet effet, y compris, en USLD, aux spécificités du traitement de la douleur par morphiniques, ce qui est plus rarement le cas en EHPAD.
Le recours aux soins palliatifs
Par ailleurs, les deux tiers de ces établissements indiquent avoir conclu une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), mais la question n'a pas lieu d'être pour certaines structures, qui disposent d'une telle équipe en interne.
Au total, ce sont donc "les trois quarts des structures répondantes qui ont noué des relations conventionnelles avec ou institutionnelles avec une équipe mobile", rapporte Médéric-Alzheimer, "ce qui ne veut pas dire que les autres n'y ont jamais recours". Moins d'une structure sur cinq n'y a jamais fait appel, souligne à cet égard cette étude.
Compte tenu de leur implantation majoritairement hospitalière, beaucoup d'USLD (37 %) disposent d'une unité de soins palliatifs à proximité, ce qui n'est le cas que de 5 % des EHPAD. Et d'ailleurs, pour ces derniers, la proportion est six fois plus élevée dans le secteur public que dans le privé, ce qui peut "s'expliquer par la forte proportion d'EHAPD publics abrités par des établissements hospitaliers".
Des difficultés de communication
L'accueil des proches donne lieu à des pratiques diverses, mais dans la plupart des établissements ayant participé à l'enquête, "les familles des résidents en fin de vie peuvent bénéficier d'entretiens avec des psychologues" (dans 84 % des EHPAD et 86 % des USLD interrogés).
Environ un quart des structures recourent en outre à des associations de bénévoles pour l'accompagnement des personnes en fin de vie, mais cette proportion est très variable selon le type d'établissement, puisqu'elle va de 21 % en EHPAD (15 % dans le secteur privé) à 47 % en USLD.
Par ailleurs, dans les services de court séjour gériatrique - qui ont aussi fait l'objet d'une enquête spécifique, rapportée dans cette Lettre -, où la part des malades d'Alzheimer varie considérablement d'un service à l'autre, la recherche de l'assentiment de la personne est assez généralisée (89 %), malgré les difficultés de communication rencontrées, fréquemment évoquées par les professionnels, de même que les difficultés d'alimentation du malade, et d'évaluation et de traitement de la douleur ; à l'inverse, les perturbations causées par les troubles du comportement de ces patients sont les moins citées.
"Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer", La Lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer n° double 28-29, novembre 2013, disponible sur le site de la Fondation Médéric-Alzheimer.
|
