La maladie d'Alzheimer perçue comme le nouveau "fléau" moderne... C'est l'un des enseignements d'une étude que vient de publier l'INPES sur les perceptions croisées du grand public, des aidants proches et des aidants professionnels, sur la maladie d'Alzheimer.
L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a réalisé ce travail dans le cadre du dispositif d'enquêtes d'opinion sur la maladie d'Alzheimer (DEOMA) qu'il a mis en place à l'été 2008 afin d'assurer le pilotage de la mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012, intitulée "Connaissance du regard porté sur la maladie".
Cette étude, publiée dans la revue Evolutions de l'INPES (n° 21, septembre 2010), repose sur une synthèse de trois enquêtes incluses dans le DEOMA : l'une réalisée par téléphone auprès d'un échantillon de 2 013 personnes représentatif de la population française, une autre menée auprès de 305 aidants proches volontaires, et enfin la dernière réalisée auprès de 1 213 professionnels de l'aide et du soin à domicile.
Pertes de mémoire
Les résultats ont montré que le "noyau dur des représentations sociales de la maladie d'Alzheimer" sont les pertes de mémoire et des capacités intellectuelles, et la dépendance. Les pertes de mémoire sont majoritairement citées en première intention dans l'enquête grand public (54 %), loin devant les pertes de capacités intellectuelles ou la dépendance (respectivement 13 et 12 %). "De façon moins marquée, des termes négatifs apparaissent apparaissent tels que la déchéance ou la perte d'identité, la peur ou la désocialisation", note l'INPES.
Chez les aidants professionnels, la dépendance arrive en premier, citée par 73 % des personnes interrogées, devant la perte des capacités intellectuelles (50 %) et les pertes de mémoire (43 %). "On constate cependant des différences significatives en fonction des grandes catégories de professionnels : si les professionnels exerçant des fonctions de responsables ou de soignants insistent sur la prise en charge de la pathologie d'Alzheimer, les aidants s'approchent davantage du grand public et citent en premier lieu les pertes de mémoire", relève l'étude.
Caractère invisible et inéluctable
L'opinion selon laquelle de plus en plus de personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, est elle "unanimement partagée", quel que soit le public interrogé. "Outre l'ampleur de la maladie, c'est le caractère inévitable et inéluctable de cette pathologie qui ressort. (...) Enfin, [ses] effets dévastateurs sur l'entourage sont reconnus et admis par la quasi-totalité des répondants, toutes cibles confondues". Plus globalement la maladie d'Alzheimer est perçue comme le nouveau "fléau" moderne touchant au hasard, sans discrimination sexuelle, ethnique ou sociale.
Autre enseignement : la maladie d'Alzheimer est "crainte et potentiellement stigmatisante". Il s'agit de la troisième maladie crainte en population générale après le cancer et les accidents de la circulation, 59 % des personnes déclarant la redouter pour elles-mêmes. Par ailleurs, 31 % de la population se sent mal à l'aise face à une personne malade d'Alzheimer et près de la moitié des proches se sentent exclus par la pathologie qui touche un membre de leur famille.
Priorité à la recherche de nouveaux traitements
Enfin, l'étude de l'INPES révèle que le niveau d'information sur cette maladie est moindre que pour des thèmes tels que la tabac, l'alcool ou le cancer. S'agissant des priorités que l'Etat doit afficher en matière de lutte contre la maladie d'Alzheimer, les réponses obtenues en population générale citent d'abord la recherche de nouveaux traitements (65 %), le soulagement des familles qui prennent en charge une personne atteinte de la maladie (60 %), et le développement d'établissements d'hébergements spécialisés (52 %). Les professionnels du domicile placent majoritairement le soulagement des familles (81 %) et le maintien à domicile des personnes malades (52 %).
"L'amélioration du regard porté sur la maladie d'Alzheimer et la lutte contre la stigmatisation (...) passeront autant par des programmes d'éducation pour la santé ciblés sur la maladie d'Alzheimer que par une modification des représentations de la vieillesse et du vieillissement", rappelle l'INPES dans sa présentation de l'étude.
E.C.
UN FOCUS SUR L'INTERVENTION A DOMICILE
L'INPES a également publiée une autre enquête ciblée elle sur les perceptions et les pratiques des professionnels du soin et de l'aide sur l'accompagnement de la maladie d'Alzheimer au domicile. Les résultats de cette enquête réalisée par téléphone auprès de 1 213 professionnels révèlent que les trois quarts des répondants possèdent un diplôme dans le domaine sanitaire et social : c'est le cas de la quasi-totalité des professionnels du soin et de la moitié (54 %) des professionnels de l'aide à domicile.
"L'intervention auprès d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer s'effectue le plus souvent en présence d'un tiers, un membre de la famille ou plus rarement un professionnel de santé ou autre collègue", précise l'étude. Les professionnels ont été interrogés sur les aides apportées, celles-ci étant la gestion des médicaments, l'aide aux actes de la vie quotidienne, et enfin les actes de réadaptation et d'évaluation de l'autonomie.
"Près de neuf professionnels sur dix sont d'accord pour affirmer qu'ils peuvent 'tout à fait' ou 'plutôt' améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer", tandis que "les trois quarts des professionnels s'estiment gérer 'très facilement' ou 'facilement' les relations avec l'entourage du malade". En revanche, "la situation qui paraît le plus difficile à gérer, pour 69 % de ces professionnels, concerne l'isolement des malades". Pour autant, 67 % des répondants s'estiment suffisamment soutenus dans l'exercice de leur métier, et si une majorité juge son travail "fatigant tant physiquement que nerveusement", 88 % d'entre eux se déclarent satisfaits de leur conditions de travail
