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Tout autant que son sujet délicat, l'avis rendu public lundi 16 décembre par une conférence de citoyens sur la fin de vie se démarque par sa démarche originale, initiée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui a réuni un groupe de 18 personnes "reflétant la diversité de la population française", pour les amener à réfléchir "pendant quatre week-ends" sur les conditions de la fin de vie, "en auditionnant une vingtaine de personnalités".
Au terme de ces rencontres organisées à huis-clos, les membres de ce groupe de réflexion, sélectionnés par l'institut de sondage IFOP, invitent les pouvoirs publics à aménager la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, qui en constitue l'actuel cadre législatif, sur plusieurs points :
le développement massif de l'accès aux soins palliatifs à la hauteur de l'enjeu démographique ;
l'autorisation de la sédation en phase terminale ;
la légalisation du suicide médicalement assisté, "avec les nuances très sensibles relevées dans notre avis", soulignent cependant ses auteurs ;
la création d'une exception d'euthanasie.
Le gouvernement va consulter "l'ensemble des acteurs concernés" par cette question, a d'ailleurs déclaré la ministre des Affaires sociales et de la Santé, mardi 17 décembre, au cours de la séance de questions au gouvernement à l'Assemblée nationale. "Le statu quo n'est pas tenable", a en effet reconnu Marisol Touraine, sans préciser cependant de date pour l'élaboration d'une nouvelle loi sur la fin de vie, dont le président de la République avait acté le principe.
Développer les soins palliatifs
Pour ce qui est des difficultés d'accès aux services de soins palliatifs, dont seule bénéficie environ une personne sur cinq en fin de vie qui y a droit en principe, "avec en outre de lourdes inégalités territoriales", l'avis de cette conférence de citoyens estime que "les soins palliatifs doivent être érigés en cause nationale avec l'objectif affiché d'un accès de tous" à ces services.
Leur ambition est ainsi "d'encourager le développement 'économique' de ces soins, de sécuriser l'ensemble des citoyens sur leurs finalités, à savoir le soulagement de la douleur, et par là de les démarquer de l'image de mort annoncée".
Former les personnels
Qui plus est, les soins palliatifs "doivent être partie prenante dans la formation initiale comme continue de l'ensemble du corps médical : des médecins hospitaliers et généralistes aux étudiants en passant par l'équipe médicale et paramédicale", jugent encore les citoyens consultés, en ajoutant que "ce processus de formation passe à nos yeux obligatoirement par un enseignement pratique, basé sur la transmission concrète par les médecins pratiquant des soins palliatifs de leurs expériences au contact des malades".
Plus généralement, un enseignement intégré du palliatif devrait pouvoir être proposé dans toutes les spécialités médicales, pour sensibiliser les praticiens et, si possible, "réduire le clivage soins curatifs/soins palliatifs, voire de faire bénéficier les patients de soins plus intégrés".
Créer un fichier de "directives anticipées"
Une autre pierre d'achoppement relevée par les participants à cette conférence réside dans "une large méconnaissance du grand public au sujet des directives anticipées, c'est-à-dire la possibilité laissée à chacun de préciser par écrit ses volontés et souhaits concernant l'aspect médical de sa propre fin de vie (acharnement thérapeutique ou pas, réanimation, alimentation...) et de nommer une personne de confiance chargée de faire respecter ses volontés".
De même, les citoyens consultés observent "l'absence de centralisation de ces directives anticipées susceptible de leur conférer un caractère officiel et opposable à l'entourage familial et aux médecins", et proposent, pour y remédier, "la mise en place d'un fichier informatique national", sous contrôle de la CNIL conformément à la règlementation, et qui "permettra aux professionnels de santé (en premier lieu urgentistes, réanimateurs) d'y accéder et de respecter les dispositions des patients".
Ce fichier autorisera l'administration à envoyer un courrier tous les cinq ans rappelant à la fois l'existence de directives anticipées et la possibilité de les modifier, tandis que l'existence de ces directives anticipées devrait figurer sur la carte vitale. La conférence plaide enfin pour le lancement d'une campagne nationale de communication sur les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance.
Le droit à la sédation
"Question particulièrement complexe à appréhender", la sédation a suscité de nombreuses interventions de la part des membres de cette conférence citoyenne, rapportent-ils dans leur avis, "dans la mesure où elle constitue un aspect relevant essentiellement de la technique médicale et par là semble échapper à la maîtrise et à la responsabilité du patient".
Mais considérant que cette pratique "fait partie intégrante de l'accompagnement du patient dans la prise en charge et l'objectif de soulager sa douleur", elle constitue "un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d'une pathologie même si cela peut avoir pour effet d'abréger sa vie", surtout en phase terminale, considère ce panel de Français.
Ils s'en remettent ainsi aux médecins pour en prendre la décision si la personne ne peut pas s'exprimer, mais soulignent toutefois que "la sédation doit s'inscrire obligatoirement dans un échange et une écoute du patient lui-même quand cela est possible, sinon de son entourage (personne de confiance, famille, médecin référent)".
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