Les trente dernières années ont été marquées par une maturation et une mobilisation forte des associations de malades, ainsi que par la reconnaissance de leur expertise, les rendant légitimes pour être des interlocuteurs des pouvoirs publics et des professionnels.
Toutefois, le système de représentation, construit essentiellement autour de la défense des droits des malades, peine à opérer les changements culturels nécessaires pour faire évoluer les organisations et les pratiques vers un exercice réel de ces droits.
