Une prise en charge adaptée aux patients souffrant de la maladie d’Alzheimer doit concilier sécurité, liberté et maintien du lien social et humain dans le respect de la dignité de la personne. Une équipe d’établissement pour personnes âgées dépendantes aux Ponts-de-Cé (49) a bâti un projet au service des résidents.
L’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) des Cordelières, aux Ponts-de-Cé (49) accueillait les résidents dits désorientés dans les unités classiques. Ils étaient donc en contact avec les autres résidents, ce qui parfois posait des problèmes relationnels difficiles à gérer. De plus, la structure se situe sur les bords de la Loire, ce qui pose un réel problème de sécurité dans le cas de déambulation non contrôlée.
Nous avons décidé en 2002 de créer une nouvelle unité que nous avons nommée cantou, doux nom qui signifie “le foyer” en langue basque, mais qui est aussi l’abréviation de “centre d’activités naturelles tirées d’occupations utiles”. Cette unité accueille les résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, en respectant leur rythme et leurs habitudes.
Le cadre du cantou offre aux résidents et à leur entourage un accueil permettant à tous de vivre au quotidien l’existence la plus digne possible. L’équipe soignante a le souci permanent d’en faire un véritable lieu de vie. En fonction de leur handicap physique et de leurs troubles psychiques, les résidents sont guidés dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Le petit nombre de personnes accueillies (dix seulement) favorise la cohésion du groupe et du personnel et assure la sécurité matérielle et psychoaffective. L’équipe est composée d’aides-soignantes et d’aides médico-psychologiques. L’ensemble du personnel est volontaire et formé.
Nos objectifs sont de :
– recréer un cadre rappelant une structure familiale en proposant aux personnes âgées des activités de la vie quotidienne, leur permettant de retrouver les gestes d’autrefois ;
– maintenir un certain degré d’autonomie dans les actes de la vie courante : toilette, habillage, ménage, préparation des repas, afin de retarder l’aggravation de la détérioration intellectuelle ;
– faciliter le repérage dans l’espace, éviter les fugues ;
– laisser la personne âgée vivre à son propre rythme autant que possible ;
– associer les familles et amis à la vie du service ;
– ouvrir le service à l’extérieur lors de goûters et animations avec d’autres services pour échanger et éviter l’effet “ghetto” ;
– mettre en place un projet individuel et spécifique pour chaque résident.
Pour les résidents vivant à leur domicile, la demande de placement en milieu sécurisé intervient face à des risques d’accident domestique (chute, blessure, etc.), de malnutrition, de vol ou de démarchages commerciaux abusifs.
Pour les résidents de l’Ehpad, les critères principaux sont la déambulation, les fugues et la difficulté du personnel à faire face à la maladie d’Alzheimer.
Un travail de mise en confiance et de cohérence dans la prise en charge vis-à-vis des patients et des familles a été élaboré petit à petit. Les aides-soignantes et aides médico-psychologiques ont appris à connaître les spécificités de la maladie d’Alzheimer et à répondre à l’anxiété permanente des résidents. Certains liens privilégiés se sont tissés avec les familles. Écoute et dédramatisation sont nécessaires car les proches éprouvent également une grande inquiétude. Un climat de confiance est indispensable. L’empathie est nécessaire, tout en veillant à garder une distance professionnelle avec le résident et sa famille.
Le travail en équipe mobilise beaucoup d’énergie et exige une bonne collaboration entre les professionnels afin de pouvoir passer le relais si besoin. Les échanges sont nombreux pour permettre d’évacuer le trop plein de tension. Tous les mois, l’équipe soignante se réunit pour un temps de parole avec le cadre de santé, le médecin coordonnateur et la psychologue. L’équipe évoque dans ces moments le projet de vie des résidents mais également les difficultés rencontrées dans les prises en charge ou concernant les liens avec les familles. Ces dernières sont conviées régulièrement à des temps de convivialité autour d’un goûter d’anniversaire, d’un barbecue, du repas de Noël, ce qui permet de se retrouver et d’établir de nouveaux échanges renforçant le lien social.
La prise en charge de dix résidents désorientés à des stades différents de la maladie, dans un espace restreint, confronte l’équipe soignante à de nombreuses difficultés.
De plus, l’objectif permanent de la qualité de la prise en charge des besoins individuels est parfois opposé à la prise en charge du groupe. La dynamique du projet repose sur une remise en cause des objectifs à chaque fois que cela est nécessaire afin d’être au plus près de la personne et de l’évolution de la maladie.
L’accompagnement de la fin de vie d’une résidente au sein du cantou a été pour l’équipe une expérience difficile. En effet, la présence de résidents dans un lieu limité a généré chez eux une “alchimie” des émotions particulièrement éprouvante. Les résidents désorientés sont très réceptifs et sensibles aux situations anxiogènes. Incapables d’exprimer leur tristesse et leur peur verbalement, ils ont manifesté leur insécurité émotionnelle par une augmentation de la déambulation, de l’agitation et parfois de l’agressivité. L’équipe a dû mobiliser toutes ses capacités d’adaptation et d’observation des comportements pour accompagner le groupe dans cette situation particulière.
L’équipe aide-soignante est particulièrement confrontée au dialogue et à la relation avec les familles. Celles-ci sont souvent envahies par un sentiment de culpabilité d’avoir placé leur aîné en institution, et de crainte quant à l’évolution de l’état de santé de leur proche. Elles posent parfois des questions délicates ou se montrent agressives. L’équipe soignante peut éprouver des difficultés à gérer des situations parfois conflictuelles. Le soutien de l’encadrement et de la psychologue aide à prendre du recul pour dédramatiser. Maintenir une relation de confiance est indispensable pour accompagner les familles.
Soigner et accompagner dans un projet de vie des personnes âgées en unité spécialisée demande de la part des soignants un investissement quotidien où le projet individuel nécessite une remise en cause permanente pour qu’il vive avec l’évolution de la maladie. L’implication de l’équipe nécessite une adaptation et une communication pour éviter l’épuisement professionnel face à la dégradation inéluctable des résidents.
L'aide-soignante
Vol 23, N° 107 - mai 2009
pp. 26-27
Doi : AIDSOI-05-2009-23-107-1166-3413-101019-200903436
Accueillir autrement les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
