La dernière journée du forum citoyen des Etats généraux de la bioéthique a lieu mardi 16 juin à Strasbourg et sera consacré au don d'organe. En France, la loi Caillavet garantit depuis 1976 le don d'organe gratuit, anonyme, et le consentement présumé du donneur (comme en Belgique ou en Espagne). Mais, malgré ces dispositions, les dons manquent cruellement. Alors que la loi sur la bioéthique de 2004 doit être révisée, le professeur Alaa el-Ghoneimi, chef de service de chirurgie viscérale à l'hôpital Robert-Debré de Paris, fait le point sur la situation.
Comment s'organise le don d'organe en France ?
Il existe deux types de donneurs : le donneur d'organe vivant, dans le cadre de la famille proche, et le donneur cadavérique, c'est-à-dire un individu mort à qui l'on prélève des organes. Nous sommes en France en situation de relative pénurie : il y a beaucoup de demandes selon l'Agence de la biomédecine : plus de 13 000 patients sont en attente d'une greffe, dont 9 600 concernant un rein. Mais elles sont plus ou moins urgentes. Une personne en insuffisance cardiaque, qui attend un cœur, sera bien sûr prioritaire par rapport à une personne en insuffisance rénale dont l'autre rein peut encore servir.
Quelles sont les spécificités de la législation française ?
En France comme dans la plupart des pays européens, nous avons la chance d'avoir des principes fondamentaux comme la gratuité du don, l'anonymat entre donneur et receveur, et le consentement présumé (la loi présumant que tout individu consent au prélèvement d'organe après sa mort). Notre système repose sur une véritable solidarité nationale grâce à l'Agence de biomédecine, qui coordonne l'offre et la demande à l'échelle nationale. Ainsi tout le monde a les mêmes chances de bénéficier d'un don, ce qui n'est pas le cas aux Etats-Unis ou dans certains pays d'Asie et du Moyen-Orient.
Et puis la procédure est très encadrée : dans les cas d'un donneur d'organe vivant, un juge et un comité d'éthique interrogent le proche qui va donner son organe. Ce sont eux qui donnent, ou non, leur feu vert. C'est une garantie supplémentaire qui rassure la famille, c'est aussi une preuve de la rigueur éthique que nous devons préserver.
La loi sur la bioéthique de 2004 doit être bientôt modifiée. Quels problèmes posait-elle ?
En France le donneur vivant est obligatoirement du cercle très proche du malade en attente : son père, sa mère, un frère, une sœur ou un enfant. Il est question d'élargir le cercle des donneurs vivants vers les oncles, les tantes et les cousins.
Le système de l'accord implicite pose également problème, car il n'est pas toujours respecté. La loi stipule que toute personne est considérée comme consentante au don d'éléments de son corps après sa mort en vue d'une greffe. Mais après sa mort, les proches du défunt peuvent s'opposer au prélèvement d'organe, ce qui arrive dans 30 % des cas. Ce qui pose problème, c'est que même si la volonté de la famille prime, c'est le testament d'une personne majeure que l'on trahit.
Pour en savoir plus:
- le site des Etats généraux de la bioéthique
- le site de l'Agence de la biomédecine
- le site de la Fédération des associations pour le don d'organe et de tissus humains (France-Adot)
